Actualités de l’Association SLA Suisse

Infolettre mars 2023

Visages d’une maladie

Sous le titre « Visages d’une maladie », nous faisons le portrait de personnes atteintes de SLA. Cette maladie mortelle du système nerveux central et périphérique touche quelque 700 personnes en Suisse. Notre clip présentant Chloé et Elfie Méchaussie de Thônex vous fait découvrir leur manière de faire face au quotidien depuis le moment du diagnostic de Chloé. Merci de tout cœur aux deux sœurs.
> Vidéo: Faites la connaissance de Chloé et Elfie

Date à retenir : Congrès international sur la SLA 2023

Ce congrès se tiendra pour la première fois en Suisse, plus précisément à Bâle, du 2 au 8 décembre 2023. Depuis de nombreuses années, l’Association SLA Suisse est affiliée à l’International Alliance of ALS/MND Associations, qui organise chaque année en décembre, en collaboration avec la MND Association, une réunion en Europe ou outre-mer.
Veuillez regarder la vidéo d’invitation au congrès international 2023 qu’accueillera la ville rhénane !
> Congrès international

« Voice Banking » : recréer l’empreinte vocale à partir de sa propre voix

L’Association SLA Suisse propose désormais l’offre « Voice Banking ». Pour les personnes touchées par des troubles du langage dus au diagnostic de SLA, capter l’essence vocale avant d’en être définitivement dépossédées est une possibilité pour préserver cet aspect de leur identité. Pour de plus amples informations, nous vous renvoyons à notre site web.
> Voice Banking

Rencontres virtuelles avec une première en présentiel en juin

Les rencontres virtuelles s’adressent aux personnes atteintes de la sclérose latérale amyotrophique et à leurs proches. Elles ont pour objectif de permettre aux participants de partager leurs préoccupations, leurs inquiétudes et leurs interrogations.

Prochaines dates : 20 avril, 27 juin, 6 septembre et 9 novembre, à chaque fois de 15 h à 16 h 30.

Pour célébrer l’arrivée de l’été, la rencontre du 27 juin aura lieu en présentiel. (Détails à suivre.)
Inscription: Pour vous joindre à la rencontre virtuelle, écrivez à info@sla-suisse.ch en précisant votre prénom, nom, n° de téléphone et adresse mail ou appelez au 044 887 17 20. Délai : la veille de la rencontre.
> Rencontres virtuelles

Rencontres régionales du réseau

La rencontre SLA du réseau des professionnels du Nord-Ouest de la Suisse (Fachgruppe Nordwestschweiz) est fixée au 12 avril 2023 à Dornach/SO. Elle sera notamment consacrée au « Voice Banking ». Une autre rencontre est d’ores et déjà prévue le mercredi 11 octobre 2023.
Nous nous ferions un plaisir d’organiser une telle rencontre également dans votre région. Les réunions de ce type permettent aux participants de se concentrer sur leurs besoins et intérêts individuels et servent à encourager l’échange entre professionnels. N’hésitez donc pas à nous contacter par courriel ou par téléphone si vous avez des questions ou que vous êtes intéressé·e·s par une telle manifestation : info@sla-suisse.ch ou 044 887 17 20.
> Information

Semaine de vacances 2023

Depuis de nombreuses années, l’Association SLA Suisse propose une semaine de vacances à Locarno incluant des activités variées, de bons repas et un accompagnement par des professionnels. Cette année, ce séjour tessinois se déroulera du 15 au 22 août.
> Semaine de vacances

Personnel

Les effectifs de l’administration de l’Association SLA Suisse sont à nouveau au complet. Nous accueillons Alma Popaja au secrétariat. Depuis le 1er février, elle assiste l’association dans tous les domaines administratifs en faisant bénéficier celle-ci de sa longue expérience et de sa polyvalence acquises dans différentes fonctions commerciales. Notre nouvelle collègue est mère de deux fils adolescents et passionnée de sport et de voyages.
Cordiale bienvenue à notre nouvelle collaboratrice !
> Organisation

Suggestion d’activité un jour pluvieux :

Le Grand Soir avec Céline Mercier (nur FR)
Céline Mercier, atteinte de SLA et auteure du livre « Sur la pointe des pieds » est l’invitée principale du Grand Soir, émission RTS abordant des sujets de société diffusée le 24 octobre dernier. Réécouter l’emission

Indication

Ride for good !
L’association Ride for Good met sur pied le 30 avril prochain une sortie pour personnes atteintes de SLA. La participation est gratuite, également pour leurs proches et personnes d’accompagnement. Cette rencontre a pour but d’offrir une journée mémorable à tous les participants. Diverses voitures américaines, motos trois-roues et side-cars seront mis à leur disposition.
> Ride for good

Les 20km de Lausanne – course populaire des 29 et 30 avril 2023
Au programme de la 41e édition : les distances traditionnelles de 10 et 20 kilomètres à parcourir entre le bord du lac et les pavés autour de la cathédrale, de même que les distances plus courtes (2 à 10 km). Nous nous réjouissons de la participation d’une personne atteinte de SLA, qui sera au départ avec son équipe !
> Informations

Dates à réserver en 2023

Assemblée des membres : vendredi, 9 juin, à Berne
Journée commémorative internationale annuelle : 21 juin
Semaine de vacances au Tessin : 15 août au 22 août

> Agenda 2023

Association SLA Suisse

L’Association SLA Suisse soutient les personnes atteintes de sclérose latérale amyotrophique (SLA) et leurs proches.
Ses offres de base sont les suivantes :

Conseils et accompagnement personnalisés
Aide directe en cas de difficultés financières
Remise en prêt de moyens auxiliaires entretenus par des professionnels
Formation et mise en réseau de professionnels/spécialistes
Semaine de vacances annuelle au Tessin pour les personnes atteintes et leurs accompagnateurs/trices

Dons : IBAN CH83 0900 0000 8513 7900 1

Association SLA Suisse
Margarethenstrasse 58
4053 Bâle
T +41 44 887 17 20

info@sla-suisse.ch
www.sla-suisse.ch
Formulaire de contact

L'Association SLA Suisse est une organisation à but non lucratif reconnue d’utilité publique. Ses activités se basent sur les contributions volontaires de fondations, d'institutions et de particuliers. Le site web permet de faire des dons directs en utilisant Twint, les cartes de crédit et PostFinance. Chaque don, quel que soit son montant, nous est très utile et nous vous en remercions d’ores et déjà.

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