Infolettre de novembre 2021
Actualités de l’Association SLA Suisse
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{Briefanrede}
Aujourd’hui est un jour spécial pour moi : pendant presque quatre ans, j’ai pu accompagner l’Association SLA Suisse en tant que directrice. Il est temps maintenant de prendre congé. Je mets le cap vers de nouveaux horizons professionnels et quitterai l’association à la fin de ce mois. Travailler avec et pour vous a été une tâche honorable. Je l’ai abordée avec beaucoup de respect en essayant à tout moment d’être à son hauteur. Beaucoup de changements sont intervenus au cours des dernières années : le service de consultation sociale a pu être mis en place et éprouvé. De même, les rencontres virtuelles sont de mieux en mieux accueillies. Les contacts avec la Suisse romande ont été renforcés et les prestations sont également développées petit à petit dans cette région linguistique du pays. Prendre congé de vous m’est difficile mais c’est avec une profonde reconnaissance que je passe en revue les nombreuses rencontres qui m’ont à chaque fois touchée et enrichie. De tout cœur, je vous adresse mes meilleurs vœux pour vous personnellement et aussi pour l’Association SLA Suisse en vous assurant que je continuerai à être avec vous en pensée ! Prenez soin de vous. Cordialement Corinne Zosso Directrice de l’Association SLA Suisse |
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Dates importantes en 2021/2022
La réalisation des manifestations à venir dépendra de la situation actuelle due au coronavirus en Suisse. Nous nous conformons aux recommandations de l’OFSP. Heures d’ouverture du secrétariat entre Noël et Nouvel-An: Le secrétariat restera fermé du vendredi 17 décembre 2021 au dimanche 2 janvier 2022.
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Date à retenir : La journée nationale de la SLA aura lieu le 23 juin 2022 à Berne.
Pour les personnes atteintes et leurs proches
- Rencontres virtuelles : Les prochaines rencontres en visioconférence auront lieu le 26 janvier, le 29 mars et le 2 juin, de 15h à 16h30. Les thèmes sont actuellement en cours d’élaboration.
- « Commémorer un être cher » - une cérémonie commémorative pour tous ceux et toutes celles qui ont perdu un être cher atteint de la SLA au cours des derniers mois. Le samedi 13 novembre 2021, de 14h00 à 16h30 env., à Berne.
- Semaine de vacances au Tessin : du 16 au 23 août 2022
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Informations du comité de l’Association SLA Suisse Remerciements à Corinne Zosso À la mi-septembre 2021, Corinne Zosso a communiqué au comité de l’Association SLA Suisse qu’elle allait mettre fin à son mandat de gestion du secrétariat au 30 novembre prochain, conformément au délai de résiliation convenu. Corinne Zosso a soutenu notre association pendant près de quatre ans en qualité de directrice avec beaucoup de compétence et grand engagement, dans une phase de développement et de changement intenses. À l’échelon opérationnel, elle a contribué dans une large mesure à ce que l’Association SLA Suisse se transforme d’une organisation pionnière en une organisation professionnelle représentant les intérêts des personnes atteintes de cette maladie. Le comité remercie Corinne Zosso du fond du cœur pour la collaboration fructueuse et marquée du sceau de la conscience professionnelle, de même que pour son apport essentiel dans l’optimisation de notre organisation. Il adresse à la directrice démissionnaire tous ses vœux pour l’avenir.
Gestion des affaires courantes : phase transitoire Pour assurer la gestion des affaires courantes durant la phase transitoire qui résulte de cette démission, le comité a fait appel à M. Jürg Krebs (propriétaire de la société Krebs & Partner AG, Münsingen). Jürg Krebs dispose d’une longue expérience dans les domaines des conseils en organisation, du développement d’équipes et du coaching. La remise officielle de la gestion des affaires entre Madame Corinne Zosso et Monsieur Jürg Krebs aura lieu le 17 novembre 2021. Nous nous réjouissons de pouvoir collaborer avec Jürg Krebs et lui souhaitons, ainsi qu’à l’équipe du secrétariat, plein succès pour aborder ensemble cette phase intermédiaire.
Recherche d’une nouvelle directrice ou d’un nouveau directeur Le comité a immédiatement mis en route la procédure visant à repourvoir le poste de directrice/directeur dans les meilleurs délais. Pour le recrutement du futur titulaire de fonction, le comité pourra bénéficier du soutien du groupe de conseillers en gestion associative B’VM AG Beratergruppe für Verbands-Management. Pouvant s’appuyer sur son expertise et une large expérience de la gestion de ressources humaines, B’VM est en mesure de garantir un processus de recrutement sérieux et professionnel. Affaires du comité En août 2021, Kuno Studer (élu vice-président lors de l’assemblée des membres du 29 mai 2021) s’est retiré comme membre du comité. Depuis son élection par l’assemblée des membres en novembre 2019, Kuno Studer a donné d’importantes impulsions en vue de la réorientation stratégique de l’Association SLA Suisse. Le comité remercie Kuno Studer de tout cœur pour son engagement, la bonne collaboration et sa précieuse contribution à l’optimisation de notre organisation. Pour l’assemblée ordinaire des membres en 2022, le comité prévoit de nouvelles élections, également dans le cadre de l’élargissement visé de l’organe dirigeant.
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Offres
Conseils au sujet de la situation d’habitation Pour une personne atteinte de SLA, un logement sans barrières est indispensable pour qu’elle puisse y vivre le plus longtemps possible en jouissant d’une autonomie maximale. La liberté de mouvement peut être favorisée par différentes adaptations et par des moyens auxiliaires ad hoc.
L’Association participe aux coûts d’une étude préliminaire en vue d’adaptations architecturales prévues. > Conseil |
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Formation destinée équipes de soins La SLA étant une maladie rare, les équipes de soins travaillant dans des EMS et pour des organisations d’aide et de soins à domicile (ASD) n’ont guère l’occasion d’acquérir de l’expérience au contact de personnes atteintes de cette maladie. Lorsque vous êtes appelé·e, en tant que professionnel·le d’une association ASD ou d’un EMS, à vous occuper d’un patient SLA, une formation spécialisée peut vous être grandement utile. Nous cofinançons des formations continues et des cours de perfectionnement donnés par les centres régionaux neuromusculaires de Bâle, Berne, Genève, Lausanne, Lugano, St-Gall et Zurich de même que par le centre de compétences de Sion. > Formations |
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La SLA dans les médias
Cibbie - La famille Lutz, un combat pour célébrer la vie Le documentaire « Cibbie, une célébration de la vie » retrace l'histoire de la famille Lutz, unie contre la maladie de Cecilia, la mère.> Reportage de Télé Vaud Fribourg du 15 octobre 2021
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Bon à savoir!
Munevo Drive La commande spéciale munevo DRIVE pour fauteuils roulants électriques est basée sur les Smartglasses et le mouvement de la tête. Elle permet aux personnes à mobilité réduite de se déplacer de manière plus autonome et donc de disposer d’une autodétermination accrue.
> Munevo
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Littérature Livre pour enfants : Praline et le Coquelicot Coralie Girard Favez a appris en juillet 2020 que sa maman était atteinte d’une SLA. Les émotions se sont alors mélangées et elle ne savait pas comment aborder ce diagnostic avec ses enfants qui commençaient à se poser des questions sur l’état de santé de leur grand-maman. Elle a donc décidé de mettre l’histoire de sa maman sur papier. > Littérature
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Activités internationales
Le congrès organisé par la MND Association et la International Alliance of ALS/MND Associations se déroulera en décembre sous forme virtuelle. |
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Association SLA Suisse
L’Association SLA Suisse soutient les personnes atteintes de sclérose latérale amyotrophique (SLA) et leurs proches. Ses offres de base sont les suivantes :
- Conseils et accompagnement personnalisés
- Aide directe en cas de difficultés financières
- Remise en prêt de moyens auxiliaires entretenus par des professionnels
- Formation et mise en réseau de professionnels/spécialistes
- Semaine de vacances annuelle au Tessin pour les personnes atteintes et leurs accompagnateurs/trices
Spenden: IBAN CH83 0900 0000 8513 7900 1
Association SLA Suisse Margarethenstrasse 58 4053 Bâle T 41 44 887 17 20
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L'Association SLA Suisse est une organisation à but non lucratif reconnue d’utilité publique. Ses activités se basent sur les contributions volontaires de fondations, d'institutions et de particuliers. Le site web permet de faire des dons directs en utilisant Twint, les cartes de crédit et PostFinance. Chaque don, quel que soit son montant, nous est très utile et nous vous en remercions d’ores et déjà.
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