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Infolettre octobre 2021
Actualités de l’Association SLA Suisse


{Briefanrede}

« Ce qui compte réellement, c’est ce que nous avons vécu dans notre vie. »

Notre vie et notre vision du monde sont constituées par nos souvenirs. Ce dont nous nous rappelons et la manière dont nous nous souvenons forment notre personnalité et notre joie de vivre et influent dans une mesure importante sur notre psychisme et notre capacité d’organiser notre vie, pour nous et d’autres personnes, de manière aimable, généreuse et responsable en tenant compte des possibilités qu’elle nous offre et des limites qu’elle nous pose.


Sachant que nos souvenirs sont une ressource d’une valeur inestimable, Verena Kast s’est penchée, dans son livre intitulé « Was wirklich zählt, ist das gelebte Leben », sur l’effet que peut produire le regard en arrière sur la vie : « Il s’agit de tenir compte de ce que nous avons vécu dans notre vie ». Ce faisant, nous devrions prendre particulièrement conscience des petites et grandes joies ressenties au fil de notre passage sur terre. En plus de nourrir notre âme, celles-ci font en effet naître une attitude de gratitude.

Avec son aspect coloré bienfaisant, l’automne est une période de l’année idéale pour passer en revue notre vie, seul ou avec les êtres qui nous sont chers.

Cordialement

Matthias Mettner
Membre du comité



Dates importantes en 2021

La réalisation des manifestations à venir dépendra de la situation actuelle due au coronavirus en Suisse. Nous nous conformons aux recommandations de l’OFSP.

> Autres dates 2021

Pour les personnes touchées et leurs proches
  • Rencontre virtuelle autour de la vie à domicile : comment et avec qui ? en visioconférence le jeudi, 28 octobre, de 15h00 à 16h30
  • Journée des proches aidant·e·s : 30 octobre 2021
  • Une cérémonie commémorative pour tous ceux et toutes celles qui ont perdu un être cher victime de la SLA au cours des derniers mois. Elle aura lieu le 13 novembre 2021, de 14h00 à 16h30 environ, à Berne. 



Film

Cibbie, c'est une histoire d'amour du XXe siècle, qui débute sur une île du Pacifique, entre une demoiselle de bonne famille et un expatrié suisse. Le documentaire décrit la bataille journalière de Cecilia contre la sclérose latérale amyotrophique (SLA).

14 octobre 2021 / 18h00 Cinéma Capitole Nyon / Entrée libre !

> Dépliant 
> Site web CB


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Analyse des besoins 2021 : trois missions précises

Nous avons questionné 1’900 personnes touchées, des proches, des survivants et des professionnels pour connaître leur avis au sujet de nos offres. Cette enquête a donné lieu à de nombreux éloges mais a également révélé des souhaits clairement exprimés : être plus présent en Suisse romande, renforcer nos contacts personnels avec nos membres atteints de la SLA et davantage mettre en réseau les milieux des professionnels et spécialistes.

> Pour plus de détails



La SLA dans les médias
SRF 1, «mitenand»

Ne ratez pas l’émission « mitenand » consacrée au thème Prendre part à la vie – en dépit d’une grave maladie, qui verra la participation de Manuel Arn : Elle sera diffusée le 3 octobre 2021 de 19h15 à 19h30 sur la première chaîne de la télévision suisse alémanique SRF 1.

> mitenand (en allemand)


Magazine aide et soins à domicile 

L’odyssée qu’a traversée Eve Sidler (Personne atteinte SLA), jusqu’à ce que sa maladie rare soit diagnostiquée, a toutefois été éreintante. Depuis 2020, les centres pour maladies rares sont en mesure de fournir un diagnostic plus rapide.

> Article 


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Le 13 septembre a coïncidé avec la Journée internationale du testament

Cette journée d’action annuelle attire l’attention de la population sur les avantages d’un testament. Celui-ci permet en effet de soulager la conscience des survivants, de prévenir les litiges entre héritiers et de protéger les partenaires enregistrés. De même, le testament offre la possibilité de prendre en considération au-delà de la mort les œuvres d’entraide de son choix.

L’Association SLA Suisse est parvenue, ces dernières années, à développer ses offres grâce à diverses successions.

> Dons



Rétrospective

Vacances au Tessin

La semaine de vacances au Tessin, très appréciée, s’est déroulée du mardi 17 au mardi 24 août 2021 à Locarno.

> Impressions



Activités internatinales

Rappel : congrès international 2021

Le congrès coorganisé par la MND Association et l’International Alliance of ALS/MND Associations se tiendra en décembre sous forme virtuelle.

Dates à retenir :

  • 1er et 2 décembre 2021 : Forum des professionnels alliés (APF), destiné aux professionnel·le·s des soins. Informations détaillées  
  • 6 décembre 2021 : ALS Connect (ouvert au public). Informations détaillées
  • 7 au 10 décembre 2021 : International Symposium on ALS/MND (visant les professionnel·le·s de la médecine). Programme et informations détaillées

Association SLA Suisse

L’Association SLA Suisse soutient les personnes atteintes de sclérose latérale amyotrophique (SLA) et leurs proches.
Ses offres de base sont les suivantes :

  • Conseils et accompagnement personnalisés
  • Aide directe en cas de difficultés financières
  • Remise en prêt de moyens auxiliaires entretenus par des professionnels
  • Formation et mise en réseau de professionnels/spécialistes
  • Semaine de vacances annuelle au Tessin pour les personnes atteintes et leurs accompagnateurs/trices

Dons : IBAN CH83 0900 0000 8513 7900 1

Association SLA Suisse
Margarethenstrasse 58
4053 Bâle
T 41 44 887 17 20 

info@sla-suisse.ch
www.sla-suisse.ch
Formulaire de contact

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