Neues vom Verein ALS Schweiz

Newsletter Juli 2021

{Briefanrede}

Der Sommer ist da! Dank vielen Lockerungen dürfen nun endlich wieder diverse Veranstaltungen stattfinden. Wie z.B. die beliebte Ferienwoche im Tessin, welche für diesen August geplant und bereits ausgebucht ist.

Das neue Angebot «Schulungen Pflegeteams» ist gestartet und stösst auf Interesse.

Der Jahresbericht 2020 ist seit Mai erhältlich und zeigt unter anderem die bewegende Geschichte der Familie Holman.

Ausserdem erfahren Sie in diesem Newsletter Neues aus der Forschung, neu erschienene Literatur von einer ALS-Betroffenen und einen publizierten Beitrag.

Wir wünschen Ihnen eine angenehme Leselektüre und bedanken uns herzlich für Ihr Interesse!

Manuel Arn
Vorstandsmitglied Verein ALS Schweiz

Wichtige Daten 2021

Die Durchführung der Veranstaltungen ist abhängig von der aktuellen Corona-Virus Situation in der Schweiz. Wir orientieren uns an den Empfehlungen des BAG.

> Agenda 2021

Für Betroffene und Angehörige

Virtuelle Treffen: Die nächsten virtuellen Treffen finden an folgenden Dienstagen statt: 10. August 2021, 21. September 2021, 12. Oktober 2021
Paralleltreffen:

Aarau: 17. September 2021, 16 – 18 Uhr
Bern: 22. Oktober 2021, 16 – 18 Uhr
Zürich: 23. Oktober 2021, 14 – 17 Uhr
Wil: 19. November 2021, 16 – 18 Uhr
Dornach: 20. November 2021, 14 – 17 Uhr

Ferienwoche: Die beliebte Ferienwoche im Tessin wird am Dienstag, 17. – Dienstag, 24. August 2021 in Locarno durchgeführt.

Für Fachpersonen

ALS Netzwerktreffen der Fachgruppe Nordwestschweiz: 20. November 2021, Ort: Stiftung Kloster Dornach oder REHAB Basel

Neues Angebot: Schulung Pflegeteams

Benötigen Sie mehr Wissen über die Pflege von ALS-Betroffenen? Der Verein ALS Schweiz beteiligt sich finanziell an Schulungen für Pflegeteams, die mit ALS in Berührung kommen.
Informieren Sie sich auf unserer Webseite genauer über unser neues Angebot.

> Schulungen für Pflegeteams

Jahresbericht 2020

Der Jahresbericht 2020 ist da.
Wir gewähren Ihnen einen Einblick in unsere Aktivitäten, Angebote und in das Leben Betroffener.

> Jahresbericht 2020

Rückblick

Gedenktag

Rund 600 Menschen in der Schweiz sind von einer unheilbaren Nervenkrankheit betroffen, die tödlich verläuft: Amyotrophe Lateralsklerose (ALS). Die Krankheit zerstört die Signalübertragung an die Muskeln und führt innert kürzester Zeit zu Lähmungen am ganzen Körper. Am 21. Juni erinnerten Organisationen weltweit an das Schicksal Betroffener.

> Internationaler Gedenktag

Spendenaktion

Am 31.08.2021 plant der EHC Grindelwald ein Freundschaftsspiel im Sportzentrum Grindelwald:

EHC Biel vs. HC Ambri-Piotta

Dort sollen zudem für den Verein ALS Schweiz Spenden gesammelt werden. Herzlichen Dank bereits im Voraus für die tolle Idee und den Einsatz!

Beitrag

Ich will bei meinem Sterben dabei sein

Thomas Gröbly leidet unter der als unheilbar geltenden Nervenkrankheit Amyotrophe Lateralsklerose (ALS). Gedanken über den Tod und die Suizidbeihilfe.

> Beiträge

Literatur

Leben und gleichzeitig sterben

Sarah Braun erhält im Alter von 24 Jahren die Diagnose ALS, amyotrophe Lateralsklerose. Es ist ein Todesurteil, denn ihre Lebenserwartung beträgt noch drei bis fünf Jahre. Früher zu sterben als die meisten anderen im eigenen Umfeld ist herausfordernd, weil eine andere Lebenswelt betreten wird.

> Literatur

Forschung

Ein neues Medikament namens Talineuren soll auf den Markt kommen. Es könnte bei ALS eingesetzt werden, ist aber in einem frühen Entwicklungsstadium und braucht noch grundlegende klinische Studien.

> Innomedica

International

EUpALS

Die EUpALS ist eine europäische Organisation, welche sich für die Interessen von europäischen ALS-Betroffenen einsetzt. Seit kurzem ist der Verein ALS Schweiz Mitglied bei der EUpALS.

> EUpALS

Internationaler Kongress 2021

Im Dezember findet der von der MND Association und International Alliance of ALS/MND Associations organisierte Kongress virtuell statt.

Save the dates:

5. Dezember 2021: Connect (offen für jedermann)
7. Dezember 2021: Allied Professionals Forum (Forum für Pflegefachpersonen). Abstract-Einreichung bis 13.8. Detailinfos
8. – 10. Dezember 2021: Symposium (für Mediziner). Abstract-Einreichung bis 29.7. Detailinfos

Gut zu Wissen!

Hilfsmittel für ein einfacheres Leben. Wie z.B. das Hands-Free Weinglas, da lässt sich Wein geniessen und Aromen zur vollen Geltung bringen auch ohne Hände.

> Petertools

Der Verein ALS Schweiz unterstützt Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) und ihre Angehörigen. die Kernangebote sind:

Persönliche Beratung und Begleitung
Finanzielle Unterstützung in Notsituationen
Ausleihe professionell gewarteter Hilfsmittel
Schulung und Vernetzung von Fachpersonen
Regelmässige Treffen für Betroffene und Angehörige
Ferienwoche für Betroffene und Begleitpersonen im Tessin

Spenden: IBAN CH83 0900 0000 8513 7900 1

Verein ALS Schweiz
Margarethenstrasse 58
4053 Basel
T 41 44 887 17 20

info@als-schweiz.ch
www.als-schweiz.ch
Kontaktformular

Der Verein ALS Schweiz ist als gemeinnützige Organisation anerkannt. Seine Angebote beruhen auf freiwilligen Zuwendungen von Stiftungen, Institutionen und Privatpersonen. Unsere Webseite ermöglichst auch direkte Spenden mit Twint, Kreditkarten und PostFinance.
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