Actualités de l'Association SLA Suisse

Infolettre de juillet 2021

Actualités de l’Association SLA Suisse

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L’été est arrivé ! Les nombreuses mesures d’assouplissement nous permettent enfin d’organiser à nouveau diverses manifestations comme la semaine de vacances au Tessin, très appréciée par les participants, qui est prévue pour le mois d’août et qui affiche déjà complet.

La nouvelle offre « Formations destinées aux équipes de soins » a été lancée et suscite de l’intérêt.

Disponible depuis le mois de mai, le rapport annuel 2020 contient notamment le récit émouvant de la famille Holman.

Par ailleurs, la présente infolettre vous révèle entre autres des nouvelles de la recherche et vous rappelle l’émission 36,9° de la RTS parue en juin dernier.

Nous vous souhaitons une agréable lecture et vous remercions chaleureusement de l’intérêt que vous portez à notre association et à ses activités !

Manuel Arn
Membre du comité de l’Association SLA Suisse

Dates à retenir en 2021

La tenue des manifestations est fonction de la situation actuelle de la Suisse en matière de coronavirus. Dans ce contexte, nous nous conformons aux recommandations de l’OFSP.

> Autres dates en 2021

Pour les personnes touchées et leurs proches

Semaine des vacances : Très appréciée, la traditionnelle semaine de vacances au Tessin se déroulera du mardi 17 au mardi 24 août prochain à Locarno.

Nouvelle offre : Formation destinée aux équipes de soins

Avez-vous besoin d’en savoir plus sur les soins aux personnes atteintes de SLA ? L’Association SLA Suisse participe au financement de formations destinées à des soignantes et soignants en contact avec des personnes souffrant de cette maladie.
Pour obtenir des précisions au sujet de notre nouvelle offre, veuillez consulter notre site web.

> Formations destinées aux équipes de soins

Le rapport annuel 2020 est sorti

Il vous fait découvrir nos activités et nos offres et lève le voile sur la vie de personnes atteintes de la maladie.

> Rapport annuel 2020

Rétrospective

Journée mondiale - Une maladie rare aux appellations multiples

Près de 600 personnes vivant en Suisse sont touchées par une maladie incurable des systèmes nerveux central et périphérique dont l’issue est mortelle : la sclérose latérale amyotrophique (SLA). Cette maladie détruit la transmission des signaux aux muscles et paralyse en très peu de temps plusieurs parties du corps. Le 21 juin, des organisations du monde entier évoquent le sort des personnes qui en sont atteintes.

> Journée mondiale

Action de collecte de fonds

Le 31.08.2021, le club de hockey sur glace de Grindelwald prévoit d’organiser un match amical au Sportzentrum Grindelwald qui opposera le HC Bienne au HC Ambri-Piotta

À cette occasion, des dons seront récoltés en faveur de l’Association SLA Suisse. D’ores et déjà grand merci pour cette belle initiative et l’engagement des organisateurs !

La presse en parle

36,9° : Ma maladie rare : Sainte-Elise - Quand la vie ne tient qu'à un fil

Sainte-Elise a 39 ans lorsqu’elle apprend qu’elle est atteinte de la SLA, la Sclérose Latérale Amyotrophique ; un diagnostic qui laisse les personnes atteintes et leurs proches dans une grande détresse, car l’espérance de vie n’est alors que de 3 à 6 ans.

> Reportage

Les actualités de la recherche

Un nouveau médicament appelé Talineuren doit être mis sur le marché. Il pourrait être utilisé dans le traitement de la SLA. Étant actuellement à un stade de développement précoce, il devra cependant encore être soumis à des études cliniques fondamentales.

> Innomedica (description en allemand et anglais)

Les nouvelles internationales

EUpALS

EUpALS est une organisation européenne qui défend les intérêts des professionnels et des personnes atteintes dans le domaine de la SLA. Depuis peu, l’Association SLA Suisse en est membre.

> EUpALS

Congrès international 2021

Le congrès organisé par la MND Association und International Alliance of ALS/MND Associations se déroulera en décembre prochain sous forme virtuelle.

Réservez les dates suivantes :

5 décembre 2021 : Connect (ouvert à tous)
7 décembre 2021 : Allied Professionals Forum (Forum destiné aux professionnels des soins). Les résumés doivent être soumis d’ici au 13.8. Informations détaillées.
8 au 10 décembre 2021 : Symposium (réservé aux médecins). Le délai pour la remise des résumés est fixé au 29.7. Informations détaillées.

Partage d’expériences

Père d’une fillette marié à une femme souffrant de SLA cherche père de famille vivant une situation similaire pour un échange entre pères.

Veuillez contacter florence.maeder@als-schweiz.ch si vous êtes disposé à partager votre expérience.

Bon à savoir !

Les moyens auxiliaires simplifient la vie des personnes atteintes de SLA, comme ce verre à vin «mains libres» qui permet de savourer le vin et d’en mettre en valeur les arômes même sans saisir ni pencher le verre.

> Petertools

Association SLA Suisse

L’Association SLA Suisse soutient les personnes atteintes de sclérose latérale amyotrophique (SLA) et leurs proches.
Ses offres de base sont les suivantes :

Conseils et accompagnement personnalisés
Aide directe en cas de difficultés financières
Remise en prêt de moyens auxiliaires entretenus par des professionnels
Formation et mise en réseau de professionnels/spécialistes
Semaine de vacances annuelle au Tessin pour les personnes atteintes et leurs accompagnateurs/trices

Dons : IBAN CH83 0900 0000 8513 7900 1

Association SLA Suisse
Margarethenstrasse 58
4053 Bâle
T 41 44 887 17 20

info@sla-suisse.ch
www.sla-suisse.ch
Formulaire de contact

L'Association SLA Suisse est une organisation à but non lucratif reconnue d’utilité publique. Ses activités se basent sur les contributions volontaires de fondations, d'institutions et de particuliers. Le site web permet de faire des dons directs en utilisant Twint, les cartes de crédit et PostFinance. Chaque don, quel que soit son montant, nous est très utile et nous vous en remercions d’ores et déjà.

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