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Infolettre d'avril 2021
Actualités de l’Association SLA Suisse


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Le COVID-19 continue à nous préoccuper. De nombreuses réunions prévues initialement sous forme physique ont dû être transformées en manifestations virtuelles, comme le congrès SLA de notre organisation faîtière, qui aurait dû avoir lieu en décembre dernier à Montréal.

La pandémie ne nous a cependant pas empêchés de réaliser quelques nouveaux projets, tels que la réédition de la brochure destinée aux personnes atteintes et à leurs proches ou la publication d’une nouvelle BD s’adressant aux enfants dont un proche ou membre de la parenté souffre de cette maladie. Les deux publications ont déjà été diffusées avec succès.

Le but suprême de l’Association SLA Suisse est de proposer une prise en charge optimale des personnes atteintes de SLA et de leurs proches. Une enquête sera d’ailleurs lancée prochainement pour nous permettre de savoir si ce but est favorisé par nos offres et, le cas échéant, dans quelle mesure. Nous nous réjouissons de votre participation à cette enquête pour laquelle nous vous ferons parvenir un questionnaire par la poste ou par courriel.

Ci-après, nous vous mettons également au courant de thèmes importants, comme des études en cours, et vous communiquons de nouvelles dates à retenir pour cette année.

Nous vous remercions cordialement de l’intérêt que vous portez aux activités de notre association et nous réjouissons de pouvoir rester en contact avec vous.

Marianne Straehl
Comité de l’Association SLA Suisse



Dates importantes !

La forme sous laquelle ces manifestations se dérouleront dépendra de l’évolution de la situation liée au coronavirus en Suisse. Nous nous conformons aux recommandations de l’OFSP.

> Agenda 2021

Pour les membres

  • Assemblée des membres : 29 mai 2021 (virtuelle)


Pour les personnes touchées et leurs proches

  • Journée mondiale de reconnaissance de la SLA: 21 juin 2021
  • Semaine de vacances : mardi 17 au mardi 24 août 2021 à Locarno

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Enfants et jeunes

Des enfants et des jeunes qui s’occupent de proches malades assument des tâches d’adulte : ils assistent le père atteint d’une maladie lors des soins corporels, encadrent leurs frères et sœurs cadets et font les courses. L’Association SLA Suisse s’adresse désormais aux jeunes aidants, appelés « young carers ». Pour marquer le début de sa campagne, elle a édité une bande dessinée intitulée « Les enfants parlent de la SLA » dans laquelle des enfants racontent leurs expériences au contact de la SLA dans la famille. Cette BD montre l’importance de discuter de la maladie.

> BD « Les enfants parlent de la SLA » (disponible en allemand, français et italien)


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Nouvelle offre : Conseils en matière d’habitat

Des adaptations architecturales et des moyens auxiliaires spécifiques permettent à une personne atteinte de SLA de garder une certaine autonomie chez elle. Dorénavant, nous aidons les personnes touchées en âge AVS sous la forme d’une participation aux coûts d’une étude préliminaire. Un spécialiste de la FSCMA se rend au domicile de la personne atteinte pour la conseiller de manière indépendante et compétente sur les possibilités qui se présentent en matière de situation d’habitation et de moyens auxiliaires spécifiques aux besoins.

Veuillez-vous informer en détail au sujet de notre nouvelle offre sur notre site.

> Conseils en matière d’habitat 


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Relookée !

La nouvelle brochure destinée aux personnes atteintes et à leurs proches informe sur le tableau clinique de la SLA et les offres de l’association tout en donnant de nombreuses impulsions à la réflexion sur les problèmes qui peuvent se poser au quotidien.


> Brochure SLA (disponible en allemand, français et italien)
> Pour commander la brochure info@sla-suisse.ch


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ACTUALITÉS INTERNATIONALES
Congrès international 2021 : sous forme virtuelle à Bâle

Les organisateurs du congrès, d’entente la MND Association et l’organisation faîtière mondiale International Alliance of ALS/MND Associations, ont décidé de tenir le congrès, prévu en décembre à Bâle, sur support numérique. L’édition de l’année précédente a déjà dû se dérouler en ligne.

Dans de nombreux pays, la situation s’est quelque peu stabilisée depuis le début de la pandémie. Un retour à une certaine normalité à l’échelle internationale n’est cependant pas envisageable avant la fin 2021. La sécurité en matière de planification, qui est nécessaire pour une réunion en présentiel d’une telle importance et portée ne peut en effet pas être garantie.

Privée de son congrès cette années, la ville de Bâle accueillera finalement le congrès 2023, alors que San Diego (USA) organisera celui de 2022.

> Congrès international 2021 

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Alliance Webinars  

La International Alliance of ALS/MND Associations propose divers webinaires pour personnes atteintes, proches ou professionnels en vue de tenir au courant la communauté SLA.

> Visitez le site pour en savoir plus 



Étude de la ZHAW consacrée à la situation en matière de prise en charge : appel à la participation

L’institut des soins de l’Université des sciences appliquées de Zurich (ZHAW) recherche des participants pour une enquête en ligne réalisée dans le cadre de son étude portant sur la situation en matière de prise en charge de personnes touchées par une maladie neuromusculaire et de leurs familles en Suisse.

> Enquête en ligne (en allemand, français et italien)



Faites-nous part de votre vécu

Comment la SLA a-t-elle changé votre vie ? Quel a été votre moment le plus dur et qu’avez-vous fait pour le surmonter ? Quelle est votre lueur d’espoir ? Partager votre vécu peut aider d’autres à reconnaître qu’ils ne sont pas seuls et leur redonner confiance. Grâce à votre récit, nous pourrons aussi mieux faire connaître la SLA dans le public.

Racontez-nous votre parcours de vie marqué par la SLA.

Par ailleurs, nous sommes continuellement à la recherche de personnes prêtes à répondre à des questions d’étudiants. 

Si vous êtes intéressés à l’un ou l’autre de ces témoignages, il vous suffit de nous contacter par courriel à info@sla-suisse.ch ou par téléphone, au numéro 044 887 17 20. 


L'Association SLA Suisse soutient les personnes atteintes de sclérose latérale amyotrophique (SLA) et leurs proches. Nos prestations et activités principales sont les suivantes:
  • Aide financière d'urgence.
  • Remise en prêt de moyens auxiliaires dont l'entretien est assuré par des professionnels.
  • Semaine de vacances au Tessin pour les personnes atteintes et leurs personnes d'accompagnement.
Dons: IBAN CH83 0900 0000 8513 7900 1
Association SLA Suisse 
Margarethenstrasse 58     
4053 Bâle
T 41 44 887 17 20 
info@sla-suisse.ch
www.sla-suisse.ch
Formulaire de contact

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L'Association SLA Suisse est une organisation à but non lucratif reconnue d’utilité publique. Ses activités se basent sur les contributions volontaires de fondations, d'institutions et de particuliers. Le site web permet de faire des dons en ligne en utilisant Twint, les cartes de crédit et PostFinance. Chaque don, quel que soit son montant, nous est très utile et nous vous en remercions d’ores et déjà.

La raison pour laquelle vous recevez cette infolettre est que vous êtes en contact avec notre association ou que vous y êtes abonné. Vous pourrez à tout moment vous désabonner si vous ne souhaitez plus recevoir nos informations.

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