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Newsletter April 2021
Neues vom Verein ALS Schweiz
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{Briefanrede}
Noch immer beschäftigt uns Covid-19. Viele Anlässe wurden zu Online-Veranstaltungen umfunktioniert. So auch der ALS-Kongress unserer Dachorganisation, welcher im letzten Dezember in Montreal hätte stattfinden sollen.
Wir haben aber auch einige neue Projekte realisiert, wie z. B. die Überarbeitung der Broschüre für Betroffene und Angehörige oder der Erstellung eines neuen Comics für Kinder, deren Angehörige von ALS betroffen sind. Beide Publikationen wurden bereits erfolgreich lanciert.
Das oberste Ziel des Vereins ALS Schweiz ist, eine bestmögliche Versorgung von ALS betroffenen Menschen und ihren Angehörigen anzubieten. Ob und wie unsere Angebote dieses Ziel unter-stützen, wollen wir mit einer Befragung herausfinden. Wir freuen uns, wenn Sie an der Umfrage teilnehmen, welche in einem separaten Post- oder Mailversand an Sie weitergeleitet wird.
Über weitere wichtige Themen wie laufende Studien oder neue Termine 2021 können Sie in diesem Newsletter lesen. Vielen herzlichen Dank für Ihr Interesse am Vereinsgeschehen! Wir freuen uns sehr, auch weiterhin mit Ihnen in Kontakt bleiben zu dürfen.
Marianne Straehl
Vorstand Verein ALS Schweiz
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Wichtige Daten 2021
Die Durchführung der Veranstaltungen ist abhängig von der aktuellen Corona-Virus Situation in der Schweiz. Wir orientieren uns an den Empfehlungen des BAG.
> Agenda 2021
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Für Mitglieder
Für Betroffene und Angehörige
Für Fachpersonen
- ALS Netzwerktreffen der Fachgruppe Nordwestschweiz: Mittwoch, 21. April 2021, 17:30 – 21:00, Ort: Stiftung Kloster Dornach, Moderation: Sabine Meier Ballaman, Pflegeexpertin ALS. Abhängig von der Situation kann das Netzwerktreffen kurzfristig verschoben oder als Videokonferenz durchgeführt werden.
- ALS – Was bedeutet das?: Weiterbildung in Zusammenarbeit mit dem SBK Ostschweiz, Mittwoch, 2. Juni, 2021, Ort: St. Gallen
- Fachtagung Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) 2021 - Atem und Beatmung: Weiterbildung in Zusammenarbeit mit der Lungenliga Schweiz,8. Juni 2021. Ort: Bern
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Kinder und Jugendliche Kinder und Jugendliche, die sich um kranke Angehörige kümmern, übernehmen Aufgaben von Erwachsenen: sie helfen dem erkrankten Vater bei der Körperpflege, betreuen Geschwister und machen Einkäufe. Der Verein ALS Schweiz spricht nun «Young Carers» an. Den Anfang macht der Comic «Kinder sprechen über ALS», in dem Kinder über ihre Erfahrung mit ALS in der Familie erzählen. Der Bildband zeigt, wie wichtig es ist, über die Krankheit zu reden. > Comic «Kinder sprechen über ALS»
(Deutsch, Französisch, Italienisch erhältlich)
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Neues Angebot: Beratung Wohnsituation
Bauliche Anpassungen und spezifische Hilfsmittel ermöglichen ein selbstständigeres Leben zu Hause. Für Betroffene im AHV-Alter gewähren wir neu eine Teilfinanzierung für eine externe Beratung. Eine Fachperson der SAHB kommt nach Hause und berät unabhängig und kompetent zur Wohnsituation und spezifischen Hilfsmitteln.
Informieren Sie sich auf unserer Website genauer über unser neues Angebot.
> Beratung Wohnsituation |
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Neuer Look!
Die neue Broschüre für Betroffene und Angehörige informiert über das Krankheitsbild ALS und Angebote des Vereins. Und sie gibt zahlreiche Denkanstösse für den Alltag.> ALS Broschüre (Deutsch, Französisch, Italienisch erhältlich)
> Broschüre bestellen info@als-schweiz.ch
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INTERNATIONALES
Internationaler Kongress 2021: Digital statt vor Ort in Basel Die Kongress-Organisatoren, die MND Association und die International Alliance of ALS/MND Associations, haben entschieden, den im Dezember 2021 in Basel geplanten Kongress in digitaler Form durchzuführen. Dies, nachdem bereits die Ausgabe 2020 des Kongresses online über die Bühne ging.
Vielerorts hat sich seit dem Ausbruch der Pandemie die Lage stabilisiert, dennoch ist auf internationaler Ebene eine Rückkehr zur Normalität vor Ende 2021 nicht realistisch. Die nötige Planungssicherheit, die für eine Präsenzveranstaltung dieser Grössenordnung und mit dieser internationalen Reichweite nötig ist, fehlt.
Der Kongress 2023 wird neu in Basel ausgetragen. 2022 wird er in San Diego, USA, stattfinden.
> Internationaler Kongress 2021
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Alliance Webinars
Die Alliance bietet diverse Webinars für Betroffene, Angehörige oder Fachpersonen an, um die ALS Community auf dem Laufenden zu halten. Schauen und hören Sie doch mal rein:
> Webinars
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Versorgungsstudie der ZHAW: Teilnehmerinnen/Teilnehmer gesucht
Die Zürcher Hochschule für Angewandte Wissenschaften, Institut für Pflege, sucht Teilnehmerinnen und Teilnehmer für Online-Befragungen für ihre Studie zur Versorgungssituation von Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen und ihrer Familien in der Schweiz.
> Online-Befragung (auf Deutsch, Französisch, Italienisch) |
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Erzählen Sie Ihre Geschichte Wie hat ALS Ihr Leben verändert? Was war Ihr schwerster Moment und wie haben Sie ihn überwunden? Was ist Ihr Lichtblick? Ihre Geschichte zu teilen kann anderen helfen, zu erkennen, dass sie nicht allein sind, und kann Hoffnung geben. Auch können wir mit Ihrer Hilfe ALS in der Öffentlichkeit weiter bekannt machen.
Schreiben Sie uns Ihre Geschichte.
Ausserdem suchen wir immer wieder Teilnehmende für Interview-Anfragen von Studierenden.
Wenn Sie interessiert sind, dann melden Sie sich bei uns per Mail an info@als-schweiz.ch oder telefonisch unter 044 887 17 20. |
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Der Verein ALS Schweiz unterstützt Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) und ihre Angehörigen. Unsere Angebote sind insbesondere: - ALS Care: Persönliche Beratung und Begleitung.
- Finanzielle Unterstützung in Notsituationen.
- Ausleihe von professionell gewarteten Hilfsmitteln.
- Paralleltreffen für Betroffene und Angehörige mit Fachpersonen.
- Ferienwoche für Betroffene und Begleitpersonen im Tessin.
Spenden: IBAN CH83 0900 0000 8513 7900 1
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Verein ALS Schweiz
Margarethenstrasse 58
4053 Basel
T 41 44 887 17 20
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Der Verein ALS Schweiz ist als gemeinnützige Organisation anerkannt. Seine Angebote beruhen auf freiwilligen Zuwendungen von Stiftungen, Institutionen und Privatpersonen. Unsere Webseite ermöglichst auch direkte Spenden mit Twint, Kreditkarten und PostFinance. Jeder Beitrag zählt. Herzlichen Dank! Sie erhalten diesen Newsletter, da Sie als Interessent/Interessentin mit dem Verein ALS Schweiz in Verbindung stehen oder sich bereits für den Newsletter registriert haben. Sie können den Newsletter jederzeit abbestellen. |
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