Image


Image
Infolettre de novembre 2020
Actualités de l’Association SLA Suisse


{Briefanrede}

Nous avons le plaisir de vous informer sur les principales actualités en rapport avec la SLA.

En 2020, le coronavirus a passablement chamboulé la vie de l’Association SLA Suisse. Ces conditions difficiles ne nous ont pourtant pas empêchés de déployer de nombreuses activités. C’est ainsi que nous avons lancé quelques nouveaux projets, comme la révision des brochures et la réalisation d’une bande dessinée pour les enfants de membres de famille concernés par cette maladie.

Nous vous remettons notre infolettre régulière pour vous tenir au courant de ce qui se passe dans le domaine de la SLA.   

De tout cœur, nous vous remercions de votre intérêt et engagement. Sans vous, il ne nous serait pas possible de soutenir et d’accompagner les personnes atteintes et leurs proches.

À vous et à vos familles, nous souhaitons de très belles fêtes de fin d’année et adressons tous nos vœux de santé et de bonheur pour la nouvelle année! 

Kuno Studer
Membre du comité de SLA Suisse



Dates importantes !

La réalisation des manifestations dépendra de l’évolution de la situation liée au coronavirus en Suisse. Nous nous conformons aux recommandations de l‘OFSP.

Notre secrétariat restera fermé du jeudi 24 décembre 2020 au dimanche 3 janvier 2021.

> Agenda 2021

Pour les personnes touchées et leurs proches
  • Une infirmière spécialisée ou une assistante sociale qualifiée demeure disponible pour donner des conseils individuels par téléphone ou en ligne. Si vous en avez besoin, veuillez nous contacter par courriel ou par téléphone (044 887 17 20). 
  • La conférence «ALS Connect» se déroulera le 1er décembre 2020 sous forme virtuelle dans le cadre du 31e Congrès international sur la SLA.
  • La prochaine journée des malades, qui sera placée sous la devise «Vulnérable mais combatif», aura lieu le 7 mars 2021.
  • L’assemblée des membres 2021 est fixée au 29 mai à Berne.
Pour les professionnels
  • Les réunions virtuelles «ALS Connect» et «Allied Professionals Forum» se tiendront respectivement le 1er décembre et les 3 et 4 décembre prochains en marge du 31e Congrès international sur la SLA.

Image
Congrès international sur la SLA 2020

Initialement prévu à Montréal, le congrès, qui se composera de différentes manifestations, se déroulera cette année sous forme viruelle. Si vous êtes intéressés, vous pouvez vous y joindre:

«ALS Connect» est une rencontre virtuelle publique organisée à l’intention des personnes atteintes, de leurs proches et soignants, qui sera diffusée en direct sur Facebook le 1er décembre prochain, de 15h15 à 17h15. La participation est gratuite. Aucun enregistrement n’est requis. La conférence se déroulera en anglais.

Le «Allied Professionals Forum» s’adresse aux expert·e·s en soins infirmiers et s’étalera sur deux jours: les 3 et 4 décembre, de 13 h à 17h15 à chaque fois. La participation est payante et l’inscription, obligatoire. Les discussions se tiendront en anglais.

Congrès International sur la SLA 2021: invitation à Bâle 

Le 32e congrès international sur la SLA aura lieu en décembre 2021 à Bâle. Par une nouvelle vidéo qu’elle a produite, l’Association SLA Suisse donne d’ores et déjà rendez-vous à la communauté internationale de la SLA dans la cité rhénane. La vidéo est animée en premier lieu par Manuel Arn, membre de notre comité. Nous vous souhaitons du plaisir à la découvrir!



À nouveau disponible !

Sanofi informe:
Après avoir été en rupture de stocks depuis quelque temps, RILUTEK® 50 mg, disponible sous forme de comprimés pelliculés (56 pièces), peut de nouveau être obtenu en pharmacie dès le 23.11.20.

> Plus d’informations



Étude ZHAW : Le traitement des personnes souffrant de maladies neuromusculaires en Suisse (Projet Care-NMD-CH)

L’institut des soins de l’université des sciences appliquées de Zurich, analyse la situation des soins dispensés aux personnes atteintes de maladies neuromusculaires et à leurs familles en Suisse.

Pour un sondage en ligne, il recherche des participant-e-s dès janvier 2021.

Objectif de l'étude
L'étude a pour objectif de brosser le tableau de la situation des soins, d'identifier les domaines qui fonctionnent bien et ceux qui doivent être améliorés.

> Dépliant de l’étude



Merci pour votre don !

2020 a été une année particulièrement difficile pour les organismes d’aide, dont l’existence dépend de donateurs et bienfaiteurs:
En raison du covid-19, des manifestations de bienfaisance ont dû être annulées, les entreprises doivent elles-mêmes faire face à des difficultés financières, les collectes des églises se sont amenuisées, le montant des dons in memoriam est inférieur à celui des années précédentes et les fondations font preuve de retenue et diffèrent leurs éventuelles décisions de soutien. 

Pour vos dons accordés durant l’Avent et les fêtes de fin d’année, nous vous prions de penser à l‘Association SLA Suisse. Un grand merci d’avance!
Compte: IBAN CH83 0900 0000 8513 7900 1

> Dons


L'Association SLA Suisse soutient les personnes atteintes de sclérose latérale amyotrophique (SLA) et leurs proches. Nos prestations et activités principales sont les suivantes:
  • Aide financière d'urgence.
  • Remise en prêt de moyens auxiliaires dont l'entretien est assuré par des professionnels.
  • Semaine de vacances au Tessin pour les personnes atteintes et leurs personnes d'accompagnement.
Dons: IBAN CH83 0900 0000 8513 7900 1
Association SLA Suisse 
Margarethenstrasse 58     
4053 Bâle
T 41 44 887 17 20 
info@sla-suisse.ch
www.sla-suisse.ch
Formulaire de contact

Image  Image  Image

L'Association SLA Suisse est une organisation à but non lucratif reconnue d’utilité publique. Ses activités se basent sur les contributions volontaires de fondations, d'institutions et de particuliers. Le site web permet de faire des dons en ligne en utilisant Twint, les cartes de crédit et PostFinance. Chaque don, quel que soit son montant, nous est très utile et nous vous en remercions d’ores et déjà.

La raison pour laquelle vous recevez cette infolettre est que vous êtes en contact avec notre association ou que vous y êtes abonné. Vous pourrez à tout moment vous désabonner si vous ne souhaitez plus recevoir nos informations.

Ouvrir dans le navigateur
Se désabonner