Neues vom Verein ALS Schweiz

Newsletter November 2020

{Briefanrede}

Gerne informieren wir Sie über aktuelle Themen rund um ALS.

Corona hat auch beim Verein ALS Schweiz so einiges auf den Kopf gestellt im Jahr 2020. Wir waren aber trotz schwierigem Umfeld sehr aktiv. So haben wir einige neue Projekte gestartet, wie die Überarbeitung der Broschüren und die Erstellung eines Comics für Kinder von betroffenen Familienangehörigen.

Damit Sie auch weiterhin auf dem Laufenden bleiben, senden wir Ihnen regelmässig unseren Newsletter zu.

Wir danken Ihnen herzlichst für Ihr Interesse und Engagement. Ohne Sie wäre es uns nicht möglich ALS-Betroffene und Angehörige zu unterstützen und begleiten.

Wir wünschen Ihnen und Ihren Liebsten wundervolle Festtage und einen guten Rutsch ins 2021!

Kuno Studer
Vorstand Verein ALS Schweiz

Wichtige Daten 2021

Die Durchführung der Veranstaltungen ist abhängig von der aktuellen Corona-Virus Situation in der Schweiz. Wir orientieren uns an den Empfehlungen des BAG.

Öffnungszeiten über die Festtage:
Von Donnerstag, 24.12.20 bis Sonntag, 3.1.21 bleibt die Geschäftsstelle geschlossen.

> Agenda 2021

Für Betroffene und Angehörige

Paralleltreffen finden bis auf weiteres ONLINE statt. Zusätzlich können sich Betroffene & Angehörige an unseren virtuellen Treffen austauschen.
Weiterhin sind individuelle telefonische oder Online-Beratungen mit einer Pflegefachperson oder einer Sozialarbeiterin möglich. Nehmen Sie mit uns per E-Mail oder Telefon (044 887 17 20) Kontakt auf.
Die Veranstaltung «ALS Connect» findet am 1. Dezember 2020 im Rahmen des internationalen ALS-Kongresses virtuell statt.
Der nächste Tag der Kranken unter dem Motto: «Verletzlich, aber stark» ist am 7. März 2021.
Die Mitgliederversammlung findet am 29. Mai 2021 in Bern statt.

Für Fachpersonen

Die Veranstaltungen «ALS Connect» und «Allied Professionals Forum» finden am 1. Dezember bzw. 3./.4. Dezember 2020 im Rahmen des internationalen ALS-Kongresses virtuell statt.
Das letzte ALS Netzwerktreffen der Fachgruppe Nordwestschweiz zum Thema «Palliative Care und/oder EXIT in Basel war ein Erfolg. Sie können die Referate auf unserer Homepage herunterladen. Merken Sie sich das nächste Netzwerktreffen vom Mittwoch, 28. April 2021, 17:00-21:00 vor.
Die Fachtagung «ALS – Was bedeutet das?» findet am 2. Juni 2021 in St. Gallen statt.
Die Fachtagung «ALS 2021 – Atem und Beatmung» in Bern wurde auf den 8. Juni 2021 verschoben.

Internationaler ALS-Kongress 2020, Montreal

Der Kongress, der sich aus verschiedenen Veranstaltungen zusammensetzt, findet dieses Jahr virtuell statt. Bei Interesse können Sie sich zuschalten:

«ALS Connect» ist eine öffentliche Veranstaltung für Betroffene, Angehörige und Caregivers (Betreuer und Betreuerinnen), die live am 1. Dezember, von 15.15 bis 17.15 Uhr über Facebook gestreamt wird. Die Teilnahme ist gratis. Es ist keine Anmeldung erforderlich. Die Veranstaltung ist in englischer Sprache.

Das «Allied Professionals Forum» richtet sich an Pflegeexperten und Pflegeexpertinnen und findet auf zwei Tage verteilt statt: 3. und 4. Dezember, jeweils von 13 bis 17.15 Uhr. Die Teilnahme ist kostenpflichtig und eine Anmeldung zwingend. Die Veranstaltung ist in englischer Sprache.

Internationaler ALS-Kongress 2021: Einladung nach Basel

Im Dezember 2021 findet der Internationale Kongress in Basel statt. Mit dem neu produzierten Video lädt der Verein ALS Schweiz die internationale ALS-Gemeinde nach Basel ein. Die Hauptfigur im Video ist unser Vorstandsmitglied Manuel Arn. Viel Vergnügen!

Wieder erhältlich!

Sanofi informiert:
Nach längerem Lieferengpass stehen RILUTEK® 50mg 56 Filmtabletten ab 23.11.20 wieder zur Verfügung.

> Mehr

Studie «pflegende Angehörige» - Beitrag Uni Magazin

Medizinethiker Christopher Poppe hat eine Gruppe von pflegenden Angehörigen befragt, um mehr über ihre Situation und Bedürfnisse zu erfahren. Bei chronischen und degenerativen Krankheiten sind es meist Partnerinnen oder Töchter, welche die intensive Pflege der Betroffenen übernehmen.

> Beitrag Uni Nova

Studienergebnisse: Die detaillierte Auswertung aus den Interviews, die mit je rund einem Dutzend derzeit Pflegenden, ehemaligen Pflegenden und Pflegefachkräften aus der Deutschschweiz geführt wurden, steht noch aus.

Studie ZHAW: Die Versorgung von Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen in der Schweiz (Care-NMD-CH Projekt)

Die Zürcher Hochschule für Angewandte Wissenschaften, Institut für Pflege, untersucht die Versorgungssituation von Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen und ihrer Familien in der Schweiz.

Teilnehmerinnen und Teilnehmer für Online-Befragungen gesucht (ab Januar 2021)

Ziel der Studie
Den Ist-Zustand der aktuellen Versorgungssituation von Patientinnen und Patienten mit neuromuskulären Erkrankungen und ihren Familien in der Schweiz beschreiben. Bereiche zu identifizieren, die gut funktionieren und solche, die verbessert werden müssen.

> Studienflyer

Danke für die Spende!

2020 war ein schwieriges Jahr für Hilfsorganisationen, die auf Spenden existentiell angewiesen sind:
Wegen Covid-19 konnten Benefizanlässe nicht stattfinden, Firmen haben selber Probleme, Kirchen überweisen nur kleine Kollekten, Spenden im Gedenken liegen hinter denen der Vorjahre, Stiftungen üben Zurückhaltung und verschieben Entscheidungen.

Bitte berücksichtigen Sie für Ihre Unterstützung in der Advents- und Weihnachtszeit den Verein ALS Schweiz. Herzlichen Dank dafür im Voraus!
Konto: IBAN CH83 0900 0000 8513 7900 1

> Spenden

Der Verein ALS Schweiz unterstützt Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) und ihre Angehörigen. Unsere Angebote sind insbesondere:

ALS Care: Persönliche Beratung und Begleitung.
Finanzielle Unterstützung in Notsituationen.
Ausleihe von professionell gewarteten Hilfsmitteln.
Paralleltreffen für Betroffene und Angehörige mit Fachpersonen.
Ferienwoche für Betroffene und Begleitpersonen im Tessin.

Spenden: IBAN CH83 0900 0000 8513 7900 1

Verein ALS Schweiz
Margarethenstrasse 58
4053 Basel
T 41 44 887 17 20

info@als-schweiz.ch
www.als-schweiz.ch
Kontaktformular

Der Verein ALS Schweiz ist als gemeinnützige Organisation anerkannt. Seine Angebote beruhen auf freiwilligen Zuwendungen von Stiftungen, Institutionen und Privatpersonen. Unsere Webseite ermöglichst auch direkte Spenden mit Twint, Kreditkarten und PostFinance.
Jeder Beitrag zählt. Herzlichen Dank!

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