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Infolettre juin 2024
Actualités de l’Association SLA Suisse
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Le Défi Ice Bucket relancé
En 2014, des milliers de personnes dont des célébrités se renversaient de l’eau glacée sur la tête, récoltant ainsi en quelques semaines 115 millions de dollars US en faveur de la SLA. Le 21 juin dernier, la faîtière internationale SLA dont notamment l’Association SLA Suisse ont fait renaître à coup de vidéos le mouvement viral le plus suivi de tous les temps. Vidéo Le Défi Ice Bucket relancé
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Visages d’une maladie Nicolas Gloor a 26 ans lorsqu’on lui diagnostique une sclérose latérale amyotrophique, abrégée SLA. D’un jour à l’autre, l’espérance de vie de ce jeune homme chute pour n’atteindre plus que quelques années. Mais ce coup du sort ne brise aucunement son envie de vivre. L’Association SLA Suisse en a fait le portrait dans son rapport annuel 2023 et relate actuellement son histoire dans six chapitres succincts en ligne. Lire toute l'histoire
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NOUVEAU SERVICE : L’accompagnement psychologique Nouvelle prestation sous forme d’aide immédiate et gratuite en situation de crise – L’Association SLA Suisse met désormais à la disposition des personnes touchées par la SLA un service d’accompagnement psychologique. L’accompagnatrice Carmen Ruesch est familiarisée avec la maladie et les défis qu’elle pose. Lors de l’assemblée des membres tenue récemment, elle a présenté un exposé sur le thème de la résilience. Des informations complémentaires au sujet de la nouvelle offre sont publiées sur notre site web. Accompagnement psychologique |
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Nouveau : excursion d’un jour et, tradition oblige : la semaine de vacances SLA – inscriptions possibles dès maintenant !
Nous proposons désormais aux personnes atteintes de SLA et à leurs accompagnateur·trice·s une excursion d’un jour dans la région du lac de Bienne. Profitez d’abord d’un tour en catamaran solaire avec apéritif à bord, suivi d’un délicieux repas de midi au restaurant Jean-Jacques Rousseau à La Neuveville. Vendredi 27 septembre 2024. Éprouvée et très appréciée : la semaine de vacances au Tessin organisée par l’Association SLA Suisse en collaboration avec un partenaire spécialisé. Cette année, elle aura lieu du 3 au 10 septembre. Comme de coutume, elle comprendra de nombreuses excursions dans la région de Locarno, de bons repas et une assistance professionnelle. Les participant·e·s logeront au Tertianum Residenza Al Lago, Locarno, dont l’infrastructure est entièrement accessible aux personnes à mobilité réduite. Inscriptions et informations détaillées concernant l’excursion d’un jour et la semaine de vacances |
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Rencontres SLA
Les rencontres SLA s’adressent aux personnes atteintes de la sclérose latérale amyotrophique et à leurs proches. Elles ont pour objectif de permettre aux participant-e-s de partager leurs préoccupations, leurs inquiétudes et interrogations.L’Association propose alternativement deux formats de rencontre : en ligne ou en présentiel. La participation est toujours gratuite, quel que soit le format. - samedi 31 août, de 14h à 17h (en présentiel à Sion)
- mercredi 4 septembre, de 15h à 16h30 (en présentiel à Yverdon)
- lundi 14 octobre, de 15h à 16h30 (en ligne)
- samedi 23 novembre, de 14h à 17h (en présentiel à Sion)
- mercredi 4 décembre, de 15h à 16h30 (en ligne)
Plus d’informations et inscription |
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Remarques/conseils Luki & the Lights Comment expliquer à ses enfants que papa ou maman est gravement malade et n’a plus longtemps à vivre? Pour apporter une réponse amusante et adaptée au psychisme des spectateur·trice·s en bas âge, un couple américain, Sascha et Anjo, diagnostiqué d’une SLA à l’âge de 35 ans, ont produit avec l’aide de Global Neuro Ycare un film d’animation d’une durée de 11 minutes intitulé « LUKi & the Lights ». Luki & the Lights - Global Neuro Ycare
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Forme pharmaceutique de substitution
Le riluzole est désormais disponible sous une nouvelle forme de film orodispersible. Cette formule, appelée Emylif, se place directement sur la langue et se dissout sans eau. Emylif a été conçu pour fournir la même dose de riluzole que les comprimés Rilutek, mais est plus facile à avaler. Le film orodispersible offre une alternative confortable et efficace. Cela peut être particulièrement utile pour les personnes atteintes de SLA ayant des difficultés à déglutir. Si vous avez des problèmes à avaler les comprimés, nous vous conseillons d'en parler avec votre médecin lors de votre prochaine visite.
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Podcast La voix des aidants « Quel accompagnement médical pour les aidants de proches atteints de la maladie de Charcot ? » Le suivi médical chez les aidants reste problématique. Pourtant leur santé est souvent fragilisée par cette situation, avec l’apparition de troubles physiques ou psychiques qui nécessitent d’être pris en charge. C’est le cas des aidants de proches atteint de la maladie de Charcot dont il sera question dans cet épisode aux côtés de Chloé Barrière,
Podcast
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Assemblée des membres 2024
L’assemblée des membres annuelle s’est déroulée le 20 juin à Olten. Catherine Hoenger et August Hangartner, membres du comité, ont été réélus pour une durée de fonction supplémentaire de deux ans. Nous les en félicitons et nous réjouissons de poursuivre la bonne et fructueuse collaboration avec eux. À la suite de la partie statutaire, Carmen Ruesch, accompagnatrice psychologique, a présenté un exposé sur la résilience. En guise de clôture, elle a animé une brève séance de méditation pour tous les participants.
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Dates à retenir en 2024 - Semaine de vacances du 3 au 10 septembre à Locarno
- Excursion d’un jour dans la région du lac de Bienne le 27 septembre
- Rencontre du réseau des professionnel·le·s SLA de la région du Nord-Ouest de la Suisse : jeudi 24 octobre, 17h30 à 21 h, Dornach
- Cours de formation continue en ligne pour les professionnels : « SLA – lorsque le moment présent est au centre des préoccupations », 11.09., 25.09., 23.10., de 17h30 à 20h30. Informations détaillées et inscription
- Journée nationale sur la SLA le 28 octobre
- Cérémonie commémorative 2.11.2024, Berne
> Agenda 2024 |
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Association SLA Suisse
L’Association SLA Suisse soutient les personnes atteintes de sclérose latérale amyotrophique (SLA) et leurs proches. Ses offres de base sont les suivantes :
- Conseils et accompagnement personnalisés
- Aide directe en cas de difficultés financières
- Remise en prêt de moyens auxiliaires entretenus par des professionnels
- Rencontres régulières pour les personnes atteintes et leurs proches
- Formation et mise en réseau de professionnels/spécialistes
- Semaine de vacances annuelle au Tessin pour les personnes atteintes et leurs accompagnateurs/trices
Dons: IBAN CH83 0900 0000 8513 7900 1
Association SLA Suisse
Frohburgstrasse 4
4600 Olten
T +41 44 887 17 20
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