Werden Sie ALS-Botschafter/in!

Möchten Sie dazu beitragen, ALS sichtbarer zu machen und Betroffenen sowie Angehörigen eine Stimme zu geben? Wir suchen Menschen, die bereit sind, ihre Erfahrungen mit Öffentlichkeit zu teilen – so wie es sich für Sie richtig anfühlt.
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Angebote ALS Schweiz

Neu: Podcast über ALS
ALS Schweiz produziert den ersten Schweizer Podcast über ALS. In „ALS. Leben im Jetzt“ geben wir Einblicke in das Leben mit ALS und erzählen persönliche Geschichten. Wir sprechen mit Menschen, die direkt oder indirekt von ALS betroffen sind. Es geht nicht darum, ALS zu erklären, sondern darum, Erfahrungen und Perspektiven zu teilen.
Die erste Staffel widmet sich sechs verschiedenen Themen und ist in Schweizerdeutsch ab dem 6. Mai erhältlich. 
Der Podcast richtet sich an alle, die mehr über das Leben mit ALS erfahren möchten. Unser Ziel ist es, das Bewusstsein für ALS zu stärken und Mut zu machen.
Wir sind gespannt auf Ihre Bewertungen und Ihr Feedback!
Informationen zum Podcast

Online-Treffen für Neubetroffene
Warum ein Online-Treffen für Betroffene im Anfangsstadium?
Die Informations- und Austauschbedürfnisse von Betroffenen im Anfangsstadium unterscheiden sich teilweise stark von denen der Betroffenen, die bereits größere Einschränkungen erfahren. Mit diesem Pilotprojekt möchten wir gezielt auf diese unterschiedlichen Bedürfnisse eingehen.
Melden Sie sich hier an

Tagesausflug auf dem Bielersee / Ferienwoche im Süden
Gönnen Sie sich eine Auszeit! Unsere Angebote ermöglichen es Ihnen, den Alltag hinter sich zu lassen und sich mit anderen Betroffenen und Angehörigen auszutauschen.
Save the Date: Rundfahrt auf dem Bielersee, Donnerstag, 22. Mai 2025
Save the Date: Ferienwoche in Locarno, 19. – 26. August 2025.
Alle Informationen 

Hinweise

Umfrage: Versorgung von Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen
Im Rahmen des Care-NMD-CH-Projekts, das die Versorgung von Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen in der Schweiz untersucht, steht nun die letzte Datenerhebung an. 
Auf der Webseite des Projekts finden Sie weitere Informationen sowie den Aufruf zur Teilnahme an der Umfrage.
Direkt zur Online-Umfrage geht es hier

ALS Register Schweiz
Das Ziel der wissenschaftlichen Studie über Risikofaktoren & Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) ist es zu prüfen, ob gewisse Umwelt- und Verhaltensfaktoren die ALS begünstigen und deren Verlauf beeinflussen.
Wollen sie mitmachen? Klicken sie hier

Kinotipp: Heldin
Der neue Film der Erfolgsregisseurin Petra Volpe («Die göttliche Ordnung») greift ein hochaktuelles Thema auf: den sich zuspitzenden Mangel an Pflegefachpersonen in der Schweiz und weltweit. Gerade für Menschen mit schweren Erkrankungen wie ALS, die auf umfassende Pflege angewiesen sind, stellt diese Entwicklung ein ernstes Problem dar.
Ab dem 27. Februar 2025 in den Deutschschweizer Kinos und ab dem 23. April 2025 in den Kinos der Romandie zu sehen. Viel Vergnügen!
Link auf Trailer: HELDIN, Official Trailer (Deutsch/dt)

ALS-Alltagstipp: Anziehen leicht gemacht
Für Menschen mit körperlichen Einschränkungen kann das An- und Ausziehen eine Herausforderung sein. Familie Cortès hat in einem Austauschtreffen eine einfache Lösung vorgestellt. Wie eine Schneiderin eine normale Hose mit kleinen Anpassungen anpasste, zeigt diese Anleitung:
Link auf ALS-Alltagstipp

Galapagos Postman
ALS-Weltenbummler Jon Beardmore holt fünfzig Briefe auf den Galapagos-Inseln und stellt sie auf allen Kontinenten zu. Mit seiner Aktion sammelt er Spenden für ALS-Betroffene, wie sein Vater einer war. Als Jon in Zürich klingelt, ist ALS Schweiz mit ihm zusammen vor Ort.
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Wissenswertes

Barrierefreie Orte auf einen Blick mit der Ginto-App
Mit ALS unterwegs zu sein, bringt Herausforderungen mit sich. Ob rollstuhlgängige Restaurants, barrierefreie Toiletten oder stufenlose Zugänge – die Ginto-App hilft, solche Orte rasch und einfach zu finden.
In der App können Nutzerinnen und Nutzer individuell festlegen, welche Bedürfnisse sie haben, und sich passende Orte in der Umgebung anzeigen lassen.
Mehr Informationen

Norbert Bundi: «Muskelkrank leben»
Das Buch ist sowohl eine Starthilfe als auch eine Motivation für ein selbstbestimmtes Leben trotz Krankheit. Der Autor berichtet von prägenden persönlichen Erlebnissen vor und nach dem Ausbruch seiner eigenen ALS-Erkrankung. „Muskelkrank leben“ von Norbert Bundi ist seit Ende November 2024 erhältlich und kann hier bestellt werden.
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Doris Büchel: «Wie lange ist nie mehr» 
Am ALS-Tag im Oktober 2024 sprach Doris Büchel über die Würdezentrierte Therapie, deren Ziel es ist, durch das Verfassen eines Briefes das Gefühl von Würde und Selbstwert in der letzten Lebensphase zu stärken. In ihrem Buch «Wie lange ist nie mehr» setzt sie sich mit der Endlichkeit auseinander. Und damit verbunden mit dem Leben, der Liebe, dem Sterben, mit Verlust und Tod.
Link zur Literatur

In eigener Sache

Willkommen Marina Jufer
Seit Januar 2025 arbeitet Marina Jufer für ALS Schweiz und unterstützt tatkräftig die Administration. Im Kurzinterview gibt sie spannende Einblicke in ihre Person.
Lesen Sie mehr hier

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