À venir prochainement : podcast consacré à la SLA
ALS planifie la réalisation du premier podcast suisse sur la SLA. Dans une série en six épisodes intitulée « SLA. Vivre dans le présent », nous faisons découvrir aux auditeurs la vie avec la SLA à travers de récits personnels. Nous nous entretenons avec des personnes qui sont directement ou indirectement touchées par cette maladie. Il s’agit non pas d’expliquer la SLA mais de mieux la faire connaître au moyen de témoignages vivants de la pratique et de présenter diverses perspectives.
La première série portera sur six aspects différents de la SLA et sera diffusée en Suisse allemand à partir du 6 mai.
Le podcast s’adresse à toutes celles et à tous ceux qui souhaitent en savoir plus sur la vie avec la SLA. Par ce nouveau moyen, nous voulons sensibiliser le public aux défis de la SLA et créer un climat d’espoir et de confiance autour de cette maladie.

Nous sommes d’ores et déjà impatients de vos appréciations et réactions !
Pour en savoir plus (en allemand)

Enquête : traitement des personnes atteintes de maladies neuromusculaires en Suisse
Au titre du projet Care-NMD-CH, qui est destiné à étudier les conditions de prise en charge des personnes atteintes de maladies neuromusculaires en Suisse, le dernier recueil de données est à présent programmé.
Le site web de ce projet contient des informations détaillées de même qu’un appel à participer à l’enquête. Pour accéder directement au questionnaire en ligne, veuillez cliquer sur le lien ici

Registre SLA Suisse
Cette étude scientifique relative aux facteurs de risque de la sclérose latérale amyotrophique (SLA) vise à examiner si certains facteurs environnementaux et comportementaux favorisent éventuellement la SLA et influent sur le déroulement de la maladie.
Êtes-vous intéressé par une participation à cette étude ? Le cas échéant, il vous suffit de cliquer sur le lien

Suggestion cinéma «En première ligne»
Le dernier film de la réalisatrice et scénariste suisse Petra Volpe (« Les conquérantes ») traite d’un sujet brûlant : la pénurie de personnel infirmer dont l’ampleur devient de plus en plus critique en Suisse et dans le monde entier. Cette évolution constitue un problème sérieux en particulier pour les personnes atteintes de graves maladies comme la SLA qui dépendent de soins complets.
Au programme des salles de cinéma de Suisse alémanique depuis le 27 février 2025, ce long-métrage sortira dans les salles de Suisse romande dès le 23 avril 2025. Cette production suisse ne manquera pas de susciter l’intérêt de nombreux cinéphiles sensibilisés par ce thème d’actualité.
Lien vers le générique : HELDIN, Official Trailer (en allemand)

Chronique de l’encore possible
Un regard singulier sur le quotidien avec la SLA (maladie de Charcot). Ce spectacle tantôt réaliste, tantôt humoristique, tantôt poétique raconte l’histoire d’un couple qui, entre défis et créativité, trace son propre chemin. Les 16 et 17 mai, à l’Ancienne Poste au Locle. En savoir plus

S'habiller facilement – Un conseil pratique pour faciliter le quotidien des personnes atteintes de SLA ou celui de leurs auxiliaires de vie
S’habiller et se déshabiller peut se révéler compliqué pour une personne atteinte d’une maladie invalidante ou son auxiliaire de vie. La famille Cortès a présenté une solution simple lors d’une rencontre d’échange. Découvrez comment une couturière a adapté des pantalons ordinaires avec quelques ajustements : S’habiller facilement – Un conseil pratique

Marina Jufer est entrée en fonction en janvier 2025 au sein du secrétariat de SLA Suisse en qualité de collaboratrice administrative. Dans une brève interview, elle révèle des aspects passionnants de sa personnalité. Apprenez davantage sur sa personne, ses motivations et ses pôles d’intérêt en accédant à l’info web ci-dessous.

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