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Infolettre, juin 2025
Actualités de SLA Suisse



Visages d’une maladie
Nouvelle série avec Manuel Arn : #1
L’histoire de Manuel Arn racontée en cinq parties. Vivant depuis plus de dix ans avec la sclérose latérale amyotrophique (SLA), une maladie incurable affectant à la fois les systèmes nerveux central et périphérique, ce père de deux fils dit être néanmoins heureux. Durant l’entrevue, il nous révèle comment il y parvient et nous explique quelle est sa conception de la vie.
Marquez d’un like, partagez et commentez l’histoire de Manuel Arn ! À lire ici : l’entretien de Manuel Arn



Offres SLA Suisse

Première suisse : un podcast consacré à la SLA
Dans son nouveau podcast en suisse allemand intitulé « ALS. Leben im Jetzt » (SLA. Vivre dans le présent), animé par Danielle Pfammatter et diffusé en six épisodes, SLA Suisse a invité des personnes directement touchées par la maladie incurable, des proches ou encore des professionnel·le·s pour nous faire connaître leurs expériences personnelles, dévoiler un peu de leur vie avec ou au contact de la sclérose latérale amyotrophique et pour partager leur vécu. Chacun des épisodes traite un thème spécifique : médecine complémentaire, alimentation, mesures préventives, proches aidants et soignants, communication et mobilité.
Votre opinion au sujet de cette première série de podcasts consacrée à la SLA nous intéresse. Toutes les informations utiles et la brève enquête en ligne sont disponibles sous le lien Podcast



Semaine de vacances – Un dépaysement bienvenu
En 2025, SLA Suisse propose à nouveau sa semaine de vacances annuelle à Locarno, à chaque fois très appréciée des participant·e·s : du 19 au 26 août, les personnes atteintes de SLA et leurs proches ou accompagnateur·trice·s peuvent une nouvelle fois s’attendre à passer quelques jours reposants dans un décor idyllique en pouvant savourer de succulents repas et bénéficier d’une assistance professionnelle.
Un séjour offrant quelques moments de répit – parfaitement organisé et encadré avec soin.
Les inscriptions sont possibles jusqu’au 15 juillet – nous nous réjouissons de votre participation !



Excursion sur le Lac des Quatre-Cantons, 3 septembre 2025
Commencez la journée par une agréable croisière à bord du bateau à roues à aubes nostalgique Schiller, accompagnée d’un bon repas dans le salon de première classe. Un car confortable, accessible aux fauteuils roulants, vous emmènera en toute tranquillité à Emmetten. Au restaurant Seeblick, vous profiterez d’un moment de douceur autour d’un goûter, tout en admirant la vue imprenable sur les paysages pittoresques de la Suisse centrale. Inscription et informations



Indications /Conseils pratiques

Go Wish – vos volontés pour la fin de vie
Quelles valeurs sont importantes à vos yeux pour le cas où vous ne seriez plus capable de discernement? Que doit savoir votre entourage si vous n’êtes plus en mesure de vous exprimer? Le set de cartes Go Wish vous accompagne, vos proches et vous-même, dans la recherche de réponses à des questions existentielles sur la fin de vie. Ces cartes vous aident à prendre conscience de vos souhaits pour l’établissement de directives anticipées et d’un mandat pour cause d’inaptitude.
Découvrez cet outil de dialogue: Go Wish



Chronique de l’encore possible
Après une première marquante, la conteuse Caroline Cortès remonte sur scène avec son spectacle. Une plongée poétique et lucide dans le quotidien d’un couple confronté à la SLA. Inspirée par sa propre expérience de « proche aimante », elle donne voix à la créativité et à la force des liens qui naissent dans l’épreuve.
Prochaines dates: 29 août - Les Emibois | 3 octobre – La Chaux-de-Fonds | 28 novembre – Boulens
(d'autres représentations suivront)
Infos et réservations : 077 445 58 67
À découvrir : un court reportage réalisé lors de la première



Echos de l’association

Nouveau président de SLA Suisse
SLA Suisse a élu Martin Knoblauch nouveau président de l’association. Il succède à Walter Brunner dont la durée de fonctions maximale de huit ans a pris conformément aux statuts. En outre, Dennis Schneider et Regina Glatz siègent désormais au comité en tant que nouveaux membres. Les quatre autres membres du comité poursuivent leur mandat en cours. Plus d'information



Toutes nos félicitations !
Notre assistant social Michael Lang a obtenu le certificat d’études avancées (CAS) en assurances sociales auprès de la ZHAW. Cette formation postgrade en cours d’emploi lui a permis d’acquérir des connaissances solides du système actuel des assurances sociales tel qu’il est appliqué en Suisse. Son vaste savoir dans ce domaine profitera en particulier aux personnes atteintes de SLA et à leurs proches.
Nous nous engageons à fournir un service de consultation sociale assuré par des collaborateur·trice·s compétents, au courant de l’état actuel des connaissances et possédant le savoir-faire requis afin que les personnes en quête de conseil puissent bénéficier du meilleur soutien possible en présence des défis qu’elles rencontrent au quotidien. 



Une œuvre artistique réalisée en commun et représentant de nombreuses perspectives
Un tableau créé par les participant·e·s à la semaine de vacances 2024 à Locarno a trouvé une place d’honneur dans les locaux de notre secrétariat à Olten. Chaque coauteur·trice a peint son propre segment – à sa manière. Et le produit final ainsi obtenu se présente sous une forme étonnamment homogène. La coproduction artistique symbolise une manière réussie d’assembler des perspectives très différentes les unes des autres. Semaine de vacances



Dates à retenir en 2025

  • Semaine des vacances à Locarno du 19 au 26 août 2025
  • Excursion d’un jour sur le lac des Quatre-Cantons le 3 septembre 2025
  • Cérémonie commémorativhttps://www.als-schweiz.ch/fr/events/e à Berne le 1er novembre 2025
> Agenda 2025

SLA Suisse
SLA Suisse soutient les personnes atteintes de sclérose latérale amyotrophique (SLA) et leurs proches. Ses offres de base sont les suivantes :
  • Conseils et accompagnement personnalisés
  • Aide directe en cas de difficultés financières
  • Remise en prêt de moyens auxiliaires entretenus par des professionnels
  • Rencontres régulières pour les personnes atteintes et leurs proches
  • Formation et mise en réseau de professionnels/spécialistes
  • Semaine de vacances annuelle au Tessin pour les personnes atteintes et leurs accompagnateurs/trices
Dons: IBAN CH83 0900 0000 8513 7900 1

SLA Suisse
Frohburgstrasse 4
4601 Olten
T +41 44 887 17 20 

info@sla-suisse.ch
www.sla-suisse.ch
Formulaire de contact

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