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Newsletter Juni 2025
Neues von ALS Schweiz



Neue Serie mit Manuel Arn: #1

Die Story von Manuel Arn erzählt in fünf Kapiteln. Der zweifache Vater lebt seit über zehn Jahren mit der unheilbaren Nervenkrankheit Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) und sagt, er sei trotzdem glücklich. Im Interview erzählt er, wie das geht und wie er das Leben sieht.
Liken, teilen und kommentieren Sie die Story von Manuel Arn!
Link auf den ganzen Beitrag



Angebote ALS Schweiz

Neu:  erster ALS-Podcast in der Schweiz
Im Podcast von ALS Schweiz mit sechs Folgen erzählen Menschen ihre persönliche Geschichte, geben Einblick in ein Leben mit ALS und teilen ihre Erfahrung. Sie sind entweder selbst von der unheilbaren Krankheit betroffen, Angehörige oder Fachpersonen. Themen sind: Komplementärmedizin, Ernährung, Vorsorge, pflegende Angehörige, Kommunikation, Mobilität.
Der Podcast richtet sich an alle, die mehr über das Leben mit ALS erfahren möchten. Unser Ziel ist es, das Bewusstsein für ALS zu stärken und Mut zu machen. Jetzt sind alle sechs Folgen online und können gehört werden.
Ihre Meinung zur ersten Staffel interessiert uns. Alle Informationen und die kurze Online-Umfrage: Informationen zum Podcast



Ferienwoche - Eine willkommene Auszeit
Auch 2025 lädt ALS Schweiz wieder zur beliebten Ferienwoche in Locarno ein: Vom 19. bis 26. August erwarten Betroffene und Angehörige erholsame Tage mit schöner Umgebung, feinem Essen und professioneller Betreuung.
Ein paar Tage zum Durchatmen – gut organisiert, sorgsam begleitet.
Jetzt anmelden bis 15. Juli – wir freuen uns auf Sie!



Ausflug Vierwaldstättersee 3. September
Freuen Sie sich auf eine kurzweilige Schifffahrt im nostalgischen Raddampfer «Schiller» mit feinem Essen im Erstklass-Salon. Lassen Sie sich anschliessend im bequemen Rollstuhlcar chauffieren und geniessen Sie Kaffee und Kuchen im Seeblick Höhenhotel in Emmetten mit traumhaftem Weitblick über die malerische Zentralschweiz! Anmeldung und Informationen



Online-Treffen für Neubetroffene
Die Informations- und Austauschbedürfnisse von Menschen mit ALS unterscheiden sich je nach Krankheitsphase deutlich – insbesondere zwischen dem frühen Stadium und fortgeschritteneren Phasen mit grösseren Einschränkungen. Melden Sie sich an für Montag, 7. Juli 2025, 14.00h-15.00h oder Montag, 6. Oktober 2025, 14.00h-15.00h.



Netzwerktreffen 2025
In den regionalen Netzwerken werden die vorhandenen Erfahrungen und das bestehende Wissen über ALS gebündelt.
Die nächsten Netzwerktreffen finden wie folgt statt:
ALS-Fachgruppe Nordwestschweiz: Dienstag, 14. Oktober 2025, 18 – 21 Uhr, im REHAB Basel zum Thema Hilfsmittel.
ALS-Fachgruppe Bern: Dienstag, 18. November 2025, 17 – 19 Uhr Inselspital Bern zum Thema Pneumologie, Atmungsprobleme bei ALS. Mehr Informationen und Anmeldung



ALS Basiskurs für Professionals
Die Betreuung von Patienten mit ALS stellt eine enorme Herausforderung für Pflegende dar. Auch für Angehörige bedeutet die Diagnose eine tiefgreifende Veränderung und Umstellung in nahezu allen Lebensbereichen. Ein Kurs für Betroffene & Angehörige ist in Planung. Wir informieren Sie, sobald uns nähere Details vorliegen.
Ziel dieses Kurses ist es, einen fundierten Überblick über das Krankheitsbild sowie die wesentlichen pflegerischen Schwerpunkte und Herausforderungen zu vermitteln. Kursdatum: 21.09./20./21.10.2026. Mehr Informationen



Hinweise/Tipps

Kartenset und Flyer
Über die letzte Lebensphase zu sprechen ist nicht einfach. Das Kartenset Palliative Care erleichtert den Gesprächseinstieg. Es besteht aus sechs ansprechend illustrierten Frage-und-Antwort-Karten, die zentrale Fragen wie «Was ist Palliative Care?» oder «Wie finde ich trotz Krankheit Lebensqualität?» beantworten.
Informationen für Betroffene und Angehörige (Stadt Zürich)



Buchtipp: if Vorsorgebuch
if nimmt dir die Hürde, über deine Pflege in der Zukunft zu sprechen. Das if-Vorsorgebuch hilft dir, dich selbst zu reflektieren, Wünsche und Bedürfnisse festzuhalten, eigene Vorstellungen zu kommunizieren und in den Austausch mit deinen Angehörigen zu gehen. Literatur, Blogs, Podcasts etc.



Wissenswertes

Referent/in gesucht
Swissmedic sucht ReferentInnen. Die Idee ist, dass Patientinnen und Patienten resp. deren Angehörigen den Mitarbeitenden von Swissmedic die Auswirkungen einer bestimmten Erkrankung sowie ihre Sichtweise auf aktuelle Behandlungsansätze darlegen.
Wir unterstützen dieses Vorhaben sehr und freuen uns, wenn sich viele melden. Bei Interesse oder weiteren Fragen bitten wir Sie, sich bei Karin Marte von ProRaris zu melden: kmarte@proraris.ch



In eigener Sache

Neuer Präsident ALS Schweiz
ALS Schweiz hat Martin Knoblauch zu ihrem neuen Präsidenten gewählt. Er folgt auf Walter Brunner, dessen Amtszeit nach acht Jahren regulär endet. Neu im Vorstand sind ausserdem Dennis Schneider und Regina Glatz. Vier weitere Vorstandsmitglieder führen ihr bisheriges Amt fort. Lesen Sie mehr hier



Herzliche Gratulation!
Unser Sozialberater Michael Lang hat das CAS in Sozialversicherung an der ZHAW erfolgreich abgeschlossen.
Damit verfügt er über einen fundierten und aktuellen Überblick über das schweizerische Sozialversicherungssystem. Davon profitieren insbesondere ALS-Betroffene und ihre Angehörigen.
Es ist uns ein zentrales Anliegen, kompetent und auf dem neuesten Stand zu beraten – für die bestmögliche Unterstützung in herausfordernden Lebenssituationen. Beratung ALS Schweiz 



Ein gemeinsames Bild mit vielen Perspektiven
Das Bild, das während der Ferienwoche in Locarno von den Teilnehmenden gestaltet wurde, hat in unseren Büroräumlichkeiten einen Ehrenplatz erhalten. Jede Person hat ihr eigenes Segment gemalt – ganz individuell. Und doch ist etwas entstanden, das überraschend gut zusammenpasst. Es steht sinnbildlich dafür, wie unterschiedlichste Perspektiven miteinander in Verbindung treten können. Mehr zur Ferienwoche



Wichtige Daten

  • Ferienwoche in Locarno 19. – 26. August 2025
  • Ausflug Vierwaldstättersee 3. September 2025
  • Netzwerktreffen der ALS-Fachgruppe Nordwestschweiz: 14. Oktober 2025, 18 – 21 Uhr, im REHAB Basel
  • Netzwerktreffen der ALS-Fachgruppe Bern: 18. November 2025, 17 – 19 Uhr Inselspital Bern
  • Erinnerungsfeier, 1. November 2025
> Agenda 2025

ALS Schweiz unterstützt Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) und ihre Angehörigen. die Kernangebote sind:

  • Persönliche Beratung und Begleitung
  • Finanzielle Unterstützung in Notsituationen
  • Ausleihe professionell gewarteter Hilfsmittel
  • Schulung und Vernetzung von Fachpersonen
  • Austauschtreffen für Betroffene und Angehörige
  • Ferien für Betroffene und Begleitpersonen im Tessin
Spenden: IBAN CH83 0900 0000 8513 7900 1
ALS Schweiz
Frohburgstrasse 4     
4601 Olten
T +41 44 887 17 20 
info@als-schweiz.ch
www.als-schweiz.ch
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