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Newsletter September 2023
Neues vom Verein ALS Schweiz
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Gesichter einer Krankheit
Tag für Tag nehmen
Zu Besuch bei der Familie Zahnd: Elisabeth ist seit vier Jahren von ALS betroffen, einer unheilbaren und tödlichen Nervenkrankheit. Ihre Tochter Mirjam sagt, weil ihre Mutter so positiv sei, mache sie ihr das Leben einfach.

Bereits vor zwei Jahren durften wir die unglaublich starke Elisabeth Zahnd und ihre Familie kennenlernen, nun haben wir sie wieder getroffen.  

> Aktuelles Video von Elisabeth Zahnd


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Zwischen Segeln und sinken 
Regula Wipf wird kurz nach ihrer Pensionierung Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) diagnostiziert, eine unheilbare und tödlich verlaufende Nervenkrankheit. Nach der Diagnose ging sie mit der Familie auf Reisen und machte einen Tandemflug.

> Die ganze Geschichte von Regula Wipf



Neues Angebot: Brunch für Angehörige
Am 30. Oktober 2023 ist der «Tag der betreuenden Angehörigen». Pflegende, betreuende und begleitende Angehörige von ALS-Betroffenen leisten tagtäglich einen bewundernswerten Einsatz. Die Liebe, Fürsorge und Hingabe sind von unschätzbarem Wert und verdienen Anerkennung.

Aus diesem Grund laden wir herzlich zu einem besonderen Brunch am Sonntag, dem 29. Oktober 2023, ein. Dieser Brunch bietet den Angehörigen die Möglichkeit, sich in einem entspannten Rahmen auszutauschen und andere pflegende Angehörige kennenzulernen, die ähnliche familiäre oder persönliche Herausforderungen meistern.

> Informationen und Anmeldung Brunch




Internationaler ALS-Kongress 2023

Im Dezember kommt die internationale ALS-Fachwelt für ihren Jahreskongress in die Schweiz.
Wir suchen Freiwillige, die uns am Symposium und seinen Begleitanlässen tatkräftig unterstützen. Unserem ersten Aufruf sind ein gutes Dutzend Helferinnen und Helfer gefolgt, was uns riesig freute. Noch sind nicht alle Zeitfenster besetzt.

Wenn Sie Interesse haben, am Kongress mitzuhelfen und mit uns dafür sorgen wollen, dass die internationalen Gäste auf einen spannenden, lehrreichen und einzigartigen Kongress zurückblicken können, dann melden Sie sich bei florence.maeder@als-schweiz.ch, Tel. 044 887 17 23

Die Registrierung für den Pflegeexpertentag (APF) und das Symposium ist online möglich.

> Mehr Informationen zum Internationaler Kongress



Netzwerktreffen Basel und Bern
ALS gehört zu den «seltenen Erkrankungen». In den regionalen Netzwerken werden die vorhandenen Erfahrungen und das bestehende Wissen gebündelt. Im Rahmen dieser Aktivitäten bietet der Verein ALS Schweiz die Vernetzung aller in der Behandlung von ALS beteiligten Fachpersonen an.

Mittwoch, 11. Oktober 2023, 17.30 – 21 Uhr: Netzwerktreffen der Fachgruppe Nordwestschweiz, Dornach. Programmpunkte sind die Ernährung im ALS-Krankheitsprozess und Atemnot und Angst im Verlauf einer ALS-Erkrankung.

Donnerstag, 19. Oktober 2023, 17.30 Uhr: Netzwerktreffen der Fachgruppe Bern, Inselspital. Programmpunkte sind: «Logopädische Möglichkeiten bei ALS: Aspirationsprophylaxe, I PAD APP Möglichkeiten und Schulung, Schlucktraining», «ALS Versorgung mit assistiven Technologien»,
«Voice Banking: die eigene Stimme digital erhalten»

> Information und Anmeldung Netzwerktreffen


Hinweis

Welthospiztag
Wie weiter mit der Diagnose ALS? Zum Welthospiztag zeigt palliative aargau den Film «Hin und Weg» und organisiert ein anschliessendes Podiumsgespräch mit einer ALS-Fachperson, einem Betroffenen (Manuel Arn, Vorstand Verein ALS Schweiz) und zwei Angehörigen. Am 14. Oktober 2023, 11 – 14:30 Uhr, im Kino Odeon in Brugg.

> weitere Informationen



Empfehlung für Schlechtwettertage
Das Lebensende und ich (Steffen Eychmüller, Sibylle Felber) 
Warum nur haben wir solche Angst vor dem Sterben, wo es doch Milliarden vor uns auch schon getan haben? Was kann man der Angst vor dem Leiden entgegensetzen? Welche Energiequellen stehen einem für die vielen Herausforderungen zur Verfügung? Diesen und weiteren Fragen gehen Sibylle Felber und Steffen Eychmüller nach.

Auf den Zehenspitzen (C. Mercier)
Celine Mercier erhält die Diagnose ALS mit 23 Jahren. Ihre Welt bricht zusammen, sie muss wieder lernen zu leben, eine bedeutungsschwere Formulierung, wenn sie bedeutet: „sich darauf vorbereiten, dieses Leben zu verlassen“. In ihrem Buch „Auf den Zehenspitzen“ erzählt sie uns von ihren Erfahrungen mit Kampf, Anpassung und Vorwärtskommen.

> Literatur



In eigener Sache

Tapetenwechsel
Ab Oktober 2023 wird der Verein ALS Schweiz seine Aktivitäten vom Mittelland aus koordinieren, um die Nähe zu den betroffenen Personen sowie zu den bedeutenden urbanen Zentren zu gewährleisten. Die barrierefreien Räumlichkeiten an der Frohburgstrasse 4 in Olten stellen nicht nur eine räumliche Erweiterung dar, sondern ermöglichen auch die Durchführung von Veranstaltungen direkt in der Geschäftsstelle.



Wichtige Daten 2023

  • 11.10.23: Netzwerktreffen Fachgruppe Nordwestschweiz, in Dornach
  • 19.10.23: Netzwerktreffen Fachgruppe Bern, in Bern
  • 14.10.23: Welthospiztag: Filmvorführung & Podiumsgespräch in Brugg
  • 29.10.23: Brunch für pflegende Angehörige in Olten
  • 4.11.23: Erinnerungsfeier für Hinterbliebene in Bern
  • 2. – 8.12.23: Internationaler ALS-Kongress in Basel
> Agenda 2023


Der Verein ALS Schweiz unterstützt Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) und ihre Angehörigen. die Kernangebote sind:
  • Persönliche Beratung und Begleitung
  • Finanzielle Unterstützung in Notsituationen
  • Ausleihe professionell gewarteter Hilfsmittel
  • Schulung und Vernetzung von Fachpersonen
  • Austauschtreffen für Betroffene und Angehörige
  • Ferien für Betroffene und Begleitpersonen im Tessin
Spenden: IBAN CH83 0900 0000 8513 7900 1
Verein ALS Schweiz
Margarethenstrasse 58     
4053 Basel
T +41 44 887 17 20 
info@als-schweiz.ch
www.als-schweiz.ch
Kontaktformular

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Der Verein ALS Schweiz ist als gemeinnützige Organisation anerkannt. Seine Angebote beruhen auf freiwilligen Zuwendungen von Stiftungen, Institutionen und Privatpersonen. Unsere Webseite ermöglichst auch direkte Spenden mit Twint, Kreditkarten und PostFinance.
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