Neues vom Verein ALS Schweiz

Newsletter Juni 2024

Ice Bucket Challenge Reloaded

Tausende leerten Eiswasser über ihre Köpfe und brachten 2014 in ein paar Wochen 115 Millionen US-Dollar für ALS zusammen. Am 21. Juni 2024 erinnerten die globale ALS-Dachorganisation und der Verein ALS Schweiz mit Videos an die grösste virale Aktion aller Zeiten.

Video Ice Bucket Challenge reloaded

Gesichter einer Krankheit

Nicolas Gloor ist 26-jährig, als ihm Amyotrophe Lateralsklerose diagnostiziert wird, kurz ALS. Auf einen Schlag bleiben dem jungen Mann einige wenige Jahre zu leben. Doch sein Lebensmut ist ungebrochen. Über sein Schicksal berichtete der Verein ALS Schweiz in seinem Jahresbericht 2023 und jetzt in sechs kurzen Online-Kapiteln.

Lesen sie die ganze Geschichte

NEU: Psychologische Begleitung

Neu: Schnelle und kostenlose Hilfe in der Krise – Der Verein ALS Schweiz bietet von ALS betroffenen Menschen ab sofort psychologische Begleitung an. Die Begleiterin, Carmen Ruesch, ist mit der Krankheit und ihren Herausforderungen vertraut. An der Mitgliederversammlung des Vereins hielt sie kürzlich einen Vortrag über Resilienz. Weitere Informationen zum neuen Angebot finden Sie auf unserer Website.

Psychologische Begleitung

Neu: Tagesausflug und altbewährt: ALS Ferienwoche – jetzt anmelden!

Wir bieten ALS Betroffenen und Begleitpersonen neu einen Tagesausflug am Bielersee an. Geniessen Sie zuerst eine Rundfahrt mit Apéro auf dem Solarkatamaran und anschliessend ein feines Mittagessen im Restaurant Jean-Jacques Rousseau in La Neuveville. Freitag, 27. September 2024.

Altbewährt & beliebt: die Ferienwoche des Vereins ALS Schweiz im Tessin. Dieses Jahr anfangs September: mit vielen Ausflügen im Locarnese, gutem Essen und professioneller Begleitung. Barrierefreie Unterkunft im Tertianum Residenza Al Lago. Locarno, 3. bis 10. September 2024.

Anmeldung und weitere Infos zum Tagesausflug und zur Ferienwoche

Austauschen erwünscht!

Wir wollen Menschen mit ALS und ihre Nächsten so gut wie möglich begleiten und unterstützen. Deshalb bieten wir regelmässige Treffen an; vor Ort in fünf Deutschschweizer Städten sowie virtuelle Zusammenkünfte. Die Teilnahme an allen Treffen ist beliebig oft möglich und kostenlos. Die Treffen sollen Mut machen, den Gedankenaustausch ermöglichen und als Informationsplattform dienen.

Austauschtreffen:

Wil, 5. Juli 2024, 16 bis 18 Uhr
Dornach, 13. Juli 2024, 14 bis 17 Uhr
Aarau, 27. September, 16 bis 18 Uhr
Bern, 11. Oktober, 16 bis 18 Uhr
Zürich, 19. Oktober, 14 bis 17 Uhr
Wil, 15. November, 16 bis 18 Uhr
Dornach, 16. November, 14 bis 17 Uhr

Online-Treffen für Betroffene und Angehörige:
10. Juli, 14. August, 18. September, 16. Oktober, 20. November, 18. Dezember, jeweils von 14 bis 15.30 Uhr

Online-Treffen nur für Angehörige
8. Juli, 19. August, 16. September, 21. Oktober, 18. November, 16. Dezember, jeweils von 14:30 bis 16 Uhr

Melden Sie sich jetzt hier an

Hinweise/Tipps

Podcast: „In der Auseinandersetzung mit dem eigenen Sterben liegt viel Weisheit“.

Thomas Gröbly - Der Autor, Ethiker und Theologe mit ALS im Gespräch bei Stefan Ribler

Vor 10 Jahren kamen die ersten Symptome. Nach längeren Abklärungen wurde klar, Thomas Gröbly hat die Nervenkrankheit ALS. Mit Stefan Ribler spricht er über den Einfluss der Krankheit auf sein Schreiben, seine Einstellung zum Sterben und seinen bleibenden Optimismus für die Zukunft. Wovon er sich inspirieren lässt und wie sich sein Wesen durch die Krankheit verändert hat, erzählen er und sein Bruder Peter im Podcast.

Die Rezension von Esther Frey

Luki & the Lights

Wie man es seinen Kindern erklärt, dass der Vater oder die Mutter schwer krank ist und nicht mehr lange leben wird, hat sich ein Ehepaar aus den USA überlegt, Sascha und Anjo. Nachdem Anjo mit 35 die ALS-Diagnose bekommt, produzieren sie mit Global Neuro Ycare einen 11-minütigen Animationsfilm mit dem Titel «LUKi & the Lights»

Luki & the Lights - Global Neuro Ycare

Alternative Darreichungsform

Riluzol ist in einer neuen Form als Schmelzfilm verfügbar. Die Formulierung namens Emylif kann direkt auf die Zunge gelegt werden und löst sich dort auf, ohne dass Wasser benötigt wird. Emylif wurde entwickelt, um die gleiche Dosierung von Riluzol bereitzustellen, die bereits in Tablettenform unter dem Namen Rilutek erhältlich ist, jedoch in einer Weise, die das Schlucken erleichtert. Der Schmelzfilm bietet eine komfortable und effektive Alternative. Dies könnte auch für ALS-Betroffene mit Schluckbeschwerden relevant sein. Wenn Sie Probleme beim Schlucken der Tabletten haben, empfehlen wir Ihnen, dieses Thema bei Ihrem nächsten Arztbesuch anzusprechen.

Mitgliederversammlung 2024

Am 20. Juni fand die MV in Olten statt. Die Vorstandmitglieder Catherine Hoenger und August Hangartner wurden für weitere 2 Jahre wiedergewählt. Wir gratulieren zur Wiederwahl und freuen uns auf eine gute und erfolgreiche Zusammenarbeit. Zum Abschluss präsentierte Carmen Ruesch, Psychologische Begleiterin, das neue Angebot des Vereins und hielt einen Vortrag über Resilienz. Sie endete ihren Vortrag mit einer kurzen angeleiteten Mediation für alle Teilnehmenden.

Wichtige Daten 2024

Ferienwoche 3. – 10.9.2024, Locarno
Tagesausflug 27.9.2024, Bielersee
Online-Weiterbildung für Fachpersonen: “ALS - wenn das “Jetzt” im Mittelpunkt steht”, 11.09./25.09./23.10.2024, 17.30 - 20.30 Uhr.Informationen und Anmeldung
Netzwerktreffen ALS-Fachgruppe Nordwestschweiz: Donnerstag, 24.10.2024, 17.30 – 21 Uhr, Dornach
Nationaler ALS Tag 28.10.2024, Olten
Erinnerungsfeier für Hinterbliebene 2.11.2024, Bern

> Agenda 2024

Der Verein ALS Schweiz unterstützt Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) und ihre Angehörigen. die Kernangebote sind:

Persönliche Beratung und Begleitung
Finanzielle Unterstützung in Notsituationen
Ausleihe professionell gewarteter Hilfsmittel
Schulung und Vernetzung von Fachpersonen
Austauschtreffen für Betroffene und Angehörige
Ferien für Betroffene und Begleitpersonen im Tessin

Spenden: IBAN CH83 0900 0000 8513 7900 1

Verein ALS Schweiz
Frohburgstrasse 4
4600 Olten
T +41 44 887 17 20

info@als-schweiz.ch
www.als-schweiz.ch
Kontaktformular

Der Verein ALS Schweiz ist als gemeinnützige Organisation anerkannt. Seine Angebote beruhen auf freiwilligen Zuwendungen von Stiftungen, Institutionen und Privatpersonen. Unsere Webseite ermöglichst auch direkte Spenden mit Twint, Kreditkarten und PostFinance.
Jeder Beitrag zählt. Herzlichen Dank!

Sie erhalten diesen Newsletter, da Sie als Interessent/Interessentin mit dem Verein ALS Schweiz in Verbindung stehen oder sich bereits für den Newsletter registriert haben.
Sie können den Newsletter jederzeit abbestellen.

Im Browser öffnen

Vom Newsletter abmelden