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Infolettre juin 2026
Actualités de SLA Suisse
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Offres
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Journée sur la SLA 2026 : réservez la date du 16 octobre
Le 16 octobre prochain, la Journée sur la SLA se tiendra à Olten. Cet événement bilingue et hybride (en ligne et sur place), destiné aux professionnel·le·s, aux personnes concernées par la SLA et à leurs proches, fera le lien entre les avancées actuelles dans le domaine de la SLA et les réalités du quotidien. Le programme fera intervenir des spécialistes des centres neuromusculaires de toute la Suisse ainsi que d'autres expert·e·s du domaine. Les thématiques abordées couvriront les développements récents en matière de recherche, de diagnostic et de traitement de la SLA. Et avec des présentations sur l’alimentation, l’ergothérapie, les aides techniques et les soins palliatifs. Toutes les informations seront publiées progressivement sur notre site internet et relayées dans notre infolettre.
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Nouveau: Un soutien dans une période difficile
Un diagnostic de SLA peut tout bouleverser, pour la personne concernée comme pour ses proches. Tout peut alors devenir flou et il n’est pas toujours facile de savoir par où commencer. Parler avec quelqu’un peut aider à y voir plus clair. L’accompagnement est assuré par René Bärtschi, membre de notre réseau et mandaté par SLA Suisse. Les entretiens ont lieu en français, à distance (téléphone ou visioconférence).
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Partir ensemble en excursion – Lac des Quatre-Cantons
Les nouvelles excursions d’un jour proposées par SLA Suisse invitent les personnes vivant avec la SLA et leurs proches à s’évader un instant du quotidien pour passer des moments privilégiés ensemble. Dans une ambiance détendue, des rencontres et des discussions ont lieu, et de beaux souvenirs se créent, sans grand effort d’organisation. Faites-vous plaisir avec une agréable croisière à bord du bateau à aubes « Schiller » sur le lac des Quatre-Cantons, le 3 septembre 2026. Le séjour à l’hôtel Allegro, du 14 au 16 novembre 2026, sera également un temps fort : trois jours pour se ressourcer et reprendre des forces. Réservez dès maintenant ces dates.
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Collectes de dons
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ThumbUpRun
Courir 884 kilomètres de la Suisse aux Pays-Bas. 28 étapes, un sac à dos de 11 kilogrammes, un seul objectif. Daan Zwarts court pour la SLA, une maladie qui a privé son grand-père de tout. À chaque pas, il collecte des dons pour les personnes vivant aujourd’hui avec la SLA. Une partie des dons est reversée à SLA Suisse. Nous l’en remercions chaleureusement. 👍 Suivez son parcours, partagez-le ou contribuez par un don. Chaque pas compte.
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Le trail du Wildstrubel en septembre
David Voltolini et Isabelle Beney-Sierro collectent des dons pour SLA Suisse à l’occasion de l’une des courses de trail les plus difficiles au monde : le «Wildstrubel by UTMB®», qui impose aux participants 6600 mètres de dénivelé sur une distance de 113 kilomètres. David nous a écrit : «Ce trail est un défi douloureux, mais ce n’est rien comparé à ce que vivent les personnes atteintes de SLA et leurs proches.» En effet, il y a deux ans, la mère de David est décédée des suites de la SLA. À travers ce trail, David et sa compagne souhaitent sensibiliser le public à cette maladie et soutenir les personnes vivant avec la SLA.
Bon à savoir
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SAVA AI : un nouvel outil d’orientation pour les essais cliniques sur la SLA
Quels essais cliniques sont actuellement en cours dans le domaine de la SLA ? Existe-t-il des projets de recherche qui pourraient correspondre à votre situation personnelle ? Ces questions préoccupent de nombreuses personnes vivant avec la SLA et leurs proches ; or, il est souvent difficile d’avoir une vue d’ensemble du paysage international des essais cliniques. Avec « SAVA AI », il existe désormais un outil numérique en mesure d’aider les personnes vivant avec la SLA à trouver plus facilement des essais cliniques qui les concernent et à obtenir une vue d’ensemble des projets de recherche en cours. Même si tous les essais ne conviennent pas à toutes les personnes, cette plateforme montre de manière impressionnante à quel point la recherche sur de nouvelles options thérapeutiques pour la SLA avance à grands pas à l’échelle mondiale.
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À propos de nous
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Cornelia Hostettler – notre deuxième nouvelle conseillère en soins
Cornelia Hostettler vit avec ses trois enfants adultes dans la région de Schwarzenburg. Elle aime se promener dans la nature et passer du temps avec sa famille et ses amis. Elle a travaillé pendant 20 ans dans des organisations d’aide et de soins à domicile, où elle a notamment accompagné des personnes vivant avec la SLA. Lisez l’intégralité de l’interview de Cornelia.
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Rapport annuel 2025
L’année 2025 a été particulièrement animée et riche en événements, marquée par des rencontres inspirantes, des excursions passionnantes, de nouvelles offres et bien d’autres temps forts. Commandez dès maintenant notre rapport annuel en toute simplicité : nous sommes ravis de vous donner un aperçu de notre travail !
 Chaque franc compte !
Notre nouveau flyer de collecte de dons vous permet de voir en un coup d’œil comment SLA Suisse accompagne les personnes vivant avec la SLA et leurs proches, c’est-à-dire rapidement, concrètement et là où l’aide est la plus urgente. Merci de diffuser ce flyer autour de vous.
Dates à retenir
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Journée nationale SLA : 16 octobre 2026
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Excursion d’un week-end à l’Hôtel Allegro, Einsiedeln : du 14 au 16 novembre 2026
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SLA Suisse SLA Suisse soutient les personnes atteintes de sclérose latérale amyotrophique (SLA) et leurs proches.
Dons : IBAN CH83 0900 0000 8513 7900 1
SLA Suisse est une organisation à but non lucratif reconnue d’utilité publique. Ses activités se basent sur les contributions volontaires de fondations, d'institutions et de particuliers. Le site web permet de faire des dons directs en utilisant Twint, les cartes de crédit et PostFinance. Chaque don, quel que soit son montant, nous est très utile et nous vous en remercions d’ores et déjà. Vous pourrez à tout moment vous désabonner si vous ne souhaitez plus recevoir nos informations.
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