Christine Imstepf parle de la vie, rythmée par la SLA, qu’elle partage avec son mari. De même que de l’aide croissante dont il a besoin, lui, l’alpiniste qui, tout au long de sa vie, a toujours tout fait lui-même.
La maladie impacte également leur relation de couple. Ses propres besoins ont été relégués au second plan, explique-t-elle, tout en étant reconnaissante du temps qu’elle peut encore passer avec son mari. Confrontée au diagnostic, elle s’est d’abord sentie seule et désemparée, se souvient Christine Imstepf. Après tout, on ne sait pas ce qui nous attend. Un jour, elle s’est décidée à appeler le secrétariat de SLA Suisse, remarquant alors d’emblée l’utilité pratique d’un tel contact : « J’y obtiens des réponses et des pistes que personne d’autre ne pourrait me fournir », relève-t-elle sur un ton élogieux.

Le service de conseil en soins infirmiers spécifiques à la SLA, fourni jusqu’ici par ParaHelp, sera progressivement transféré à SLA Suisse qui en assumera l’entière responsabilité dès l’automne prochain. Nous regroupons ainsi la consultation sociale, l’accompagnement psychologique et les conseils spécialisés en soins infirmiers, ce qui se traduira pour les personnes directement touchées et leurs proches par un soutien encore plus étroitement coordonné, assuré par un interlocuteur unique.

SLA Suisse représente les intérêts des personnes atteintes de SLA également dans le domaine de la politique sanitaire. Actuellement, nous nous employons auprès des autorités et laboratoires pharmaceutiques à ce que l’accès à la thérapie Tofersen, possible à l’heure actuelle dans le cadre d’un programme d’accès précoce, demeure également à l’avenir garanti de manière fiable pour les personnes diagnostiquées de la SLA en Suisse.

Notre service de conseils en soins infirmiers et la défense des intérêts en matière de politique sanitaire contribuent à renforcer notre engagement en tant qu’organisation d’utilité publique et donc notre responsabilité envers les personnes touchées par la SLA. Nos prestations ne pouvant pas toutes être financées de manière à couvrir l’intégralité des coûts, nous dépendons de votre soutien qui nous permet d’assurer à long terme cet accompagnement et notre voix indépendante.

Un diagnostic SLA chamboule la vie d’un jour à l’autre. Dans une telle situation, il est donc essentiel de pouvoir compter sur un soutien fiable pour retrouver ses repères le plus vite possible. Nous avons élaboré une nouvelle brochure d’information visant à redonner courage et apporter un soutien bienfaisant et pratique aux personnes devant vivre avec la SLA et à leurs proches.
Cette publication décrit la maladie et sa portée, indique les pistes possibles et rappelle surtout : personne ne doit parcourir ce nouveau chemin de vie sans aucune aide. À découvrir et commander dès maintenant par courriel : info@sla-suisse.ch 
Pour les institutions qui désirent mettre à disposition ou transmettre la brochure, celle-ci peut être munie au verso de leur autocollant.

Les excursions d’un jour lancées par SLA Suisse s’adressent aux personnes atteintes de SLA et à leurs proches qui souhaitent s’évader de leur quotidien pour une journée commune qui leur offrira quelques moments de partage précieux. Les participants pourront faire quelques rencontres intéressantes, échanger et recueillir quelques beaux souvenirs, le tout dans une atmosphère détendue. 
Réjouissez-vous de quelques expériences fascinantes : une visite guidée exclusive au zoo de Zurich, une découverte par immersion dans le monde du chocolat suisse chez Camille Bloch, de même qu’un tour convivial sur le lac des Quatre-Cantons. Un temps fort vous sera en plus proposé sous la forme d’un séjour. Notez-en d’ores et déjà les dates.

En tant que professionnel·le, vous pouvez proposer une intervention et soumettre un résumé. Sont bienvenues les contributions pratiques, apportant expériences et connaissances issues du travail avec des personnes atteintes de SLA.
La Journée nationale sur la SLA aura lieu le 16 octobre 2026 au Théâtre municipal d’Olten. Elle offre une plateforme d’échanges et de mise en réseau pour les professionnel·le·s, les personnes atteintes de SLA et leurs proches.
Durée des interventions : 15–30 minutes (incl. questions) // Date limite de soumission : 30 avril 2026

Aborder et traiter une thématique grave sous des airs de détachement : Thomas Gröbly, Peter Lude et René Rohr font le portrait de personnes atteintes d’une paraplégie, de la SLA, de la sclérose en plaques ou de la maladie de Parkinson en donnant également la parole à des proches et infirmier·ière·s afin de sensibiliser les lecteur·trice·s à une lacune dans la prise en charge au sein du système sanitaire suisse, « Schwere Los ». En vente dès maintenant (uniquement disponible en allemand). 

Qui es-tu ?
Je m’appelle Corinne Zimmermann et je suis infirmière diplômée ES. Je suis de nature joviale, pleine d’humour, sportive et m’intéresse à de nombreux domaines. Mariée et mère de trois enfants, je passe mon temps libre à randonner dans la nature avec ma famille et notre berger allemand, …