#2: Le tatillon sous des airs charmants
Manuel Arn de Bienne vit depuis plus de dix ans avec la maladie incurable qu’est la sclérose latérale amyotrophique (SLA). Même si elle a radicalement chamboulé sa vie, cette maladie ne fait que l’accompagner. Une histoire en cinq parties où il est question des vicissitudes de la vie mais aussi de la santé et de l’insaisissable.
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Le tatillon sous des airs charmants

Offres SLA Suisse

Journée du testament

De nombreuses personnes aimeraient faire une bonne action dont les effets se feront ressentir au-delà de leur propre vie. Un testament leur en donne les moyens. Nous vous fournissons quelques conseils pratiques sur les possibilités de régler votre succession et vous signalons les points auxquels vous devriez veiller. Le 13 septembre marque chaque année la Journée internationale du testament et pourrait être l’occasion de formuler ses dernières volontés en vue de leur exécution au décès du testateur. Plus d'infos

Se réunir, échanger et s’entraider
Les rencontres SLA s’adressent aux personnes atteintes de la sclérose latérale amyotrophique et à leurs proches. Elles ont pour objectif de permettre aux participant·e·s de partager leurs préoccupations, leurs inquiétudes et interrogations.
SLA Suisse propose alternativement deux formats de rencontre : en ligne et en présentiel. La participation est toujours gratuite, quel que
soit le format. Plus d’informations et inscription

Une excursion réussie dans une ambiance nostalgique
Le 3 septembre dernier, SLA Suisse organisait une excursion dans un décor captivant à bord du bateau à roues à aubes « Schiller ». Par un temps splendide, les participant·e·s ont pu se détendre durant une croisière de près de trois heures sur le lac des Quatre-Cantons tout en savourant un repas de midi succulent dans le salon au style élégant, pièce maîtresse du bateau.
La journée s’est poursuivie par un trajet en car accessible aux fauteuils roulants à destination d’Emmetten/NW, couronné par un goûter royal au restaurant d’altitude Seeblick. En guise de digne touche finale, les excursionnistes y ont été gâté·e·s en pouvant déguster café et gâteau à la vue de l’environnement impressionnant de la Suisse centrale.
Un grand merci à toute l’équipe qui a contribué à la réalisation de cette journée inoubliable. Impressions

Indications / Conseils pratiques

Accessibilité accrue grâce à Eurokey
Qu’il s’agisse de WC sans obstacles, de monte-rampe d’escalier ou de toute autre installation spécifique de l’espace public – nombre de ces équipements doivent pouvoir être fermés à clé pour des raisons de sécurité ou d’exploitation. Pour demeurer néanmoins accessibles aux personnes à mobilité réduite, ces emplacements ont été raccordés à un système de fermeture uniforme reposant sur l’utilisation d’une clé universelle et répandu en Europe : Eurokey.
Géré en Suisse par Pro Infirmis, Eurokey permet aux personnes autorisées d’accéder aisément et librement à des infrastructures importantes. Plus d'infos

Action de collecte de dons à l’occasion du 70e anniversaire
Un geste de solidarité particulier nous a profondément touchés :
Heinz Risi, ancien joueur de l’équipe fanion du FC Lucerne, a célébré ses 70 ans en renonçant à des cadeaux personnels au profit d’un appel à dons en faveur de SLA Suisse. Le septantenaire a placé son action sous la devise « Toutes et tous portent un chapeau ». Plus d 'infos

Lorène Vivier - La vie est belle, essaie-la !
Lorène Vivier a 38 ans et vit avec la SLA. Dans son livre paru récemment, elle partage ses expériences en tant que personne atteinte de cette maladie, donnant ainsi un visage et une voix à la SLA.
Invitée d’une émission à la radio, elle a parlé à cœur ouvert de sa vie transformée depuis le diagnostic et de sa motivation qui la pousse à rendre la SLA encore plus visible. Un engagement émouvant et encourageant – personnel, authentique et important.
Titre du livre : La vie est belle, essaie-la
Émission RTS Egosystème

Événement digne d’intérêt

Bicentenaire de la naissance de Jean-Martin Charcot
En 2025, Jean-Martin Charcot (1825–1893), le fondateur de la neurologie moderne, aurait eu 200 ans. Il a été l’un des premiers à décrire la sclérose latérale amyotrophique (SLA) – une maladie désignée donc également par maladie de Charcot jusqu’à ce jour.
Les deux cents ans de sa naissance évoquent l’avancement de la médecine depuis la découverte de la maladie – et l’importance inchangée des progrès qu’il reste à réaliser dans le traitement médical et la prise en charge des personnes atteintes de SLA. 

Pro domo

Départ au sein de l’équipe Prestations
Le 8 octobre, Esther Frey prendra une retraite bien méritée après plus de cinq ans passés à SLA Suisse. Premier contact pour de nombreuses personnes touchées par la SLA et leurs proches, elle les a accompagnés avec beaucoup de sensibilité et de dévouement et a pris une part importante dans l’élaboration de notre offre de prestations.
Selon le dicton connu, nous considérons cet événement avec un œil qui rit et un œil qui pleure. Ou, pour reprendre les paroles d’Esther : « Cette dernière étape de ma vie professionnelle a représenté pour moi plus qu’un gagne-pain : un emploi qui me tenait à cœur et m’a pleinement satisfaite. » Plus d'infos

Une contribution personnelle pour nos cartes de dons
Pour chacune de nos campagnes de publipostage (mailings) visant les donateur·trice·s actuel·le·s et potentiel·le·s, nous joignons une carte illustrée, qui est très appréciée et souvent conservée ou remise en cadeau dans leur entourage. C’est pourquoi nous souhaitons davantage personnaliser ces cartes et vous demandons : Aimez-vous la photographie ou la peinture et désireriez-vous mettre à disposition une de vos œuvres que nous utiliserions aux fins précitées ?
Nous serions heureux de recevoir une photo ou la reproduction d’un tableau, complétée si possible d’une brève mention du sujet représenté, du titre de l’œuvre et, le cas échéant, de sa signification. Pour plus d’informations

SLA Suisse
Frohburgstrasse 4
4601 Olten
T +41 44 887 17 20 

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www.sla-suisse.ch
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