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Newsletter September 2025
Neues von ALS Schweiz



Gesichter einer Krankheit
#2: Der charmante Pedant
Manuel Arn aus Biel lebt seit über zehn Jahren mit der unheilbaren Krankheit Amyotrophe Lateralsklerose (ALS). Und obwohl sie sein Leben massiv verändert, sagt er, die Krankheit begleite ihn nur. Eine Geschichte in fünf Kapiteln – über die Unebenheiten des Lebens, Gesundheit, und das Nichtfassbare.
Liken, teilen und kommentieren Sie die Story von Manuel Arn!
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«Ich bin seine Hände»
Heidi Müller pflegt ihren Mann Roland seit er vor drei Jahren an ALS erkrankt ist. «Ich bin seine Hände», sagt sie. Die unheilbare Nervenkrankheit führt zu Lähmungen; mit seinen eigenen Händen kann Roland Müller kaum noch etwas machen.
Es ist ein Vollzeitjob, den Heidi mit der Pflege ihres Mannes leistet: «Man muss der Krankheit immer einen Schritt voraus sein», sagt sie. Lesen Sie in unserem Portrait, was Heidi über ihre Wünsche, Hoffnungen und Erfahrungen als pflegende Angehörige erzählt und hören Sie unseren Podcast «ALS. Leben im Jetzt» Überall dort, wo es Podcasts gibt und auf unserer Website.
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Angebote ALS Schweiz

Neu: Schulung für Betroffene & Angehörige
Diagnose ALS – Was kommt auf mich/uns zu?
Eine ALS-Diagnose wirft viele Fragen auf – bei Betroffenen wie bei Angehörigen. Diese zweiteilige Schulung bietet verständliche Informationen, alltagsnahe Tipps und Raum für Austausch. Teilnehmende werden zudem in verschiedenen Themen geschult, die auf sie zukommen werden. Am 24.11.2025 und 12.01.2026 in St. Gallen. Im Zentrum stehen Ihre Fragen, Ihr Alltag, Ihre Erfahrungen. Anmeldung & weitere Infos



Tag des Testaments
Viele Menschen möchten über das eigene Leben hinaus Gutes tun. Das Testament ist das Werkzeug dazu. Wir geben Ihnen gerne einige Tipps, wie Sie über Ihren Nachlass verfügen können und worauf Sie achten sollten. Der Tag des Testaments, der jährlich am 13. September stattfindet, kann ein Anlass sein, zu planen und zu handeln. Tipps & Informationen



Begegnung, Austausch und Unterstützung
Menschen mit ALS und ihre Angehörigen stehen im Alltag vor vielen Herausforderungen. Um sie bestmöglich zu begleiten, bietet ALS Schweiz regelmässige Treffen an – vor Ort in fünf Deutschschweizer Städten sowie online.
Die Treffen sind kostenlos, offen für alle und können beliebig oft besucht werden. Sie bieten Raum für persönlichen Austausch, stärken das Gemeinschaftsgefühl und vermitteln hilfreiche Informationen. Willkommen sind alle, die sich informieren, vernetzen oder einfach nicht allein fühlen möchten.
Melden Sie sich hier an: Austauschtreffen



Netzwerktreffen 2025
ALS gehört zu den «seltenen Erkrankungen». In den regionalen Netzwerken werden die vorhandenen Erfahrungen und das bestehende Wissen gebündelt.
ALS-Fachgruppe Nordwestschweiz: Dienstag, 14. Oktober 2025, 18 – 21 Uhr, im REHAB Basel zum Thema Hilfsmittel. Referate und Workshops zu folgenden Themen: Sitzen von Patienten mit bulbärer ALS, Kopfhaltung im Sitzen, im Rollstuhl.
ALS-Fachgruppe Bern: Dienstag, 18. November 2025, 17 – 19 Uhr Inselspital Bern zum Thema Atemproblematik bei ALS: Nichtinvasive Beatmungsmöglichkeiten, Einsatz von Cough assist und physiotherapeutische Massnahmen. Mehr Informationen und Anmeldung



Ferienwoche in Locarno 2025 – gemeinsam auftanken und geniessen
Vom 19. bis 26. August 2025 fand erneut die beliebte Ferienwoche von ALS Schweiz in Locarno statt. Inmitten der herrlichen Tessiner Landschaft verbrachten Menschen mit ALS und ihre Angehörigen erholsame Tage – geprägt von feinem Essen, bereichernden Begegnungen und einer professionellen, herzlichen Betreuung.
Die Woche bot Raum zum Durchatmen, Kraft schöpfen und zur gemeinsamen Zeit fernab des Alltags – sorgsam organisiert und liebevoll begleitet. Impressionen 



Ein gelungener Ausflug mit nostalgischem Charme
Am 3. September fand ein stimmungsvoller Ausflug mit dem Raddampfer «Schiller» statt. Bei herrlichem Wetter genossen die Teilnehmenden eine entspannte Schifffahrt auf dem Vierwaldstättersee, begleitet von einem feinen Mittagessen im eleganten Salon.
Im Anschluss ging es mit dem komfortablen Rollstuhlcar weiter nach Emmetten ins Seeblick Höhenhotel. Dort wurden die Gäste mit Kaffee und Kuchen verwöhnt, während der beeindruckende Ausblick über die Zentralschweiz für einen stimmungsvollen Abschluss sorgte.
Ein herzliches Dankeschön gilt allen, die diesen besonderen Tag möglich gemacht und mitgestaltet haben. Impressionen



Hinweise/Tipps

Mehr Zugänglichkeit dank Eurokey
Ob barrierefreie Toiletten, Treppenlifte oder andere spezielle Anlagen im öffentlichen Raum – viele dieser Einrichtungen sind aus Sicherheits- oder Betriebsgründen verschlossen. Damit sie dennoch für Menschen mit Behinderung zugänglich bleiben, gibt es Eurokey: ein europaweit einheitliches Schliesssystem mit Universalschlüssel.
Mit dem Eurokey erhalten berechtigte Personen einfachen, selbstständigen Zugang zu wichtigen Infrastrukturen – in der Schweiz betreut durch Pro Infirmis. Informationen & Bestellung



Spendenaktion zum 70. Geburtstag
Ein besonderer Moment der Solidarität hat uns tief berührt:
Heinz Risi, ehemaliger Stammspieler des FC Luzern, hat anlässlich seines 70. Geburtstags unter dem Motto «Alle tragen einen Hut» auf persönliche Geschenke verzichtet und stattdessen eine Spendenaktion zu Gunsten von ALS Schweiz organisiert. Spendenaktion



In eigener Sache

Abschied im Team Dienstleistungen
Am 8. Oktober 2025 tritt Esther Frey nach über fünf Jahren bei ALS Schweiz in ihre wohlverdiente Pension ein. Als erste Ansprechperson für viele Betroffene und Angehörige begleitete sie diese mit grossem Mitgefühl und Herzblut und prägte unsere Angebote entscheidend.
Wir blicken mit einem lachenden und einem weinenden Auge auf diesen Moment. Oder wie Esther selbst sagt: «Diese letzte Etappe in meinem Berufsleben war für mich nicht nur ein Broterwerb, sondern eine sehr befriedigende Herzensangelegenheit.» Mehr…



Ein persönlicher Beitrag für unsere Spendenkarten
Für unsere Spendenmailings legen wir jeweils eine Karte mit einem Fotomotiv bei – sie sind bei unseren Unterstützerinnen und Unterstützern sehr beliebt und werden oft aufbewahrt oder weiter verschenkt. Deshalb möchten wir die Karten künftig noch persönlicher gestalten und fragen Sie: Haben Sie Freude am Fotografieren oder Malen und möchten eines Ihrer Werke dafür zur Verfügung stellen?
Wir freuen uns, wenn Sie uns ein Bild zusenden – am besten mit einem kurzen Hinweis, was darauf zu sehen ist, wie der Titel lautet und ob eine besondere Bedeutung damit verbunden ist. Weitere Informationen



Wichtige Daten

  • First Foundation Puccini ALS Symposium, 24. September 2025, Lausanne CHUV, Auditoire Yersin
  • Netzwerktreffen der ALS-Fachgruppe Nordwestschweiz: 14. Oktober 2025, 18 – 21 Uhr, im REHAB Basel
  • Erinnerungsfeier, 1. November 2025
  • Netzwerk Palliative Care Oberwallis: 6. November 2025, Pfarreizentrum Brig
  • Netzwerktreffen der ALS-Fachgruppe Bern: 18. November 2025, 17 – 19 Uhr Inselspital Bern
  • Allied Professionals Forum (APF): 1.-2. Dezember 2025, Toronto (Kanada)
  • 36th International Symposium on ALS/MND: 5.-7. Dezember 2025, San Diego (USA)
> Agenda 2025

ALS Schweiz unterstützt Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) und ihre Angehörigen. die Kernangebote sind:

  • Persönliche Beratung und Begleitung
  • Finanzielle Unterstützung in Notsituationen
  • Ausleihe professionell gewarteter Hilfsmittel
  • Schulung und Vernetzung von Fachpersonen
  • Austauschtreffen für Betroffene und Angehörige
  • Ferien, Ausflüge für Betroffene und Begleitpersonen im Tessin
Spenden: IBAN CH83 0900 0000 8513 7900 1
ALS Schweiz
Frohburgstrasse 4     
4601 Olten
T +41 44 887 17 20 
info@als-schweiz.ch
www.als-schweiz.ch
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