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Infolettre décembre 2024
Actualités de SLA Suisse
Une année sous le signe de l’optimisation de nos prestations – un grand merci pour votre soutien
Au cours de l’année écoulée, nous avons mis en place un grand nombre de nouvelles offres dont notamment l’élargissement de notre service de conseil et d’assistance sociale en Suisse romande, l’excursion d’un jour et l’accompagnement psychologique. Ces initiatives parmi d’autres encore permettent de faciliter le quotidien des personnes atteintes de SLA et celui de leurs proches et de resserrer les liens entre eux.
Toutes ces améliorations n’ont pu être réalisées qu’avec l’implication et la disponibilité de nombreuses personnes. Nous vous en remercions de tout cœur.
À vous et à vos proches, nous souhaitons un joyeux Noël, de belles et paisibles fêtes de fin d’année et d’ores et déjà une nouvelle année empreinte de confiance et d’énergie positive.

Andrea Wetz
Directrice de SLA Suisse

Le secrétariat de SLA Suisse restera fermé du 23 décembre 2024 au 5 janvier 2025.




Nouvelle campagne : #SLApartage

Le mari de Madeleine est atteint de la SLA. Elle participe aux rencontres d’entraide pour faire la connaissance de personnes vivant la même situation qu’elle.

Parcourez les vidéos des participant·e·s et puisez-y l’inspiration pour prendre vous-même part à une telle rencontre. Faites nous parvenir votre vidéo ! info@als-schweiz.ch ou postez-la directement sur nos réseaux sociaux avec le mot-dièse : #SLApartage
Cliquez sur le lien et inscrivez-vous à la prochaine rencontre



Rencontres SLA 2025

Les rencontres SLA s’adressent aux personnes atteintes de la sclérose latérale amyotrophique et à leurs proches. Elles ont pour objectif de permettre aux participant-e-s de partager leurs préoccupations, leurs inquiétudes et interrogations. L’Association propose alternativement deux formats de rencontre : en ligne ou en présentiel. La participation est toujours gratuite, quel que soit le format.

En ligne: lundi 17 février | lundi 6 octobre | mercredi 3 décembre
En présentiel à Sion: samedi 8 mars | samedi 5 juillet | samedi 8 novembre
En présentiel à Yverdon: jeudi 17 avril | mercredi 18 juin | mercredi 17 septembre
Plus d’informations et inscription



Journée nationale sur la SLA : un succès grandiose !

Organisée par SLA Suisse, la Journée nationale sur la SLA a connu une participation supérieure de 30 % à celle d’il y a deux ans. Outre les thèmes habituels de la recherche en la matière et du traitement de la SLA dans la pratique, cette manifestation d’envergure a également été consacrée au domaine Proximité et érotisme dans le cas de cette maladie neuromusculaire incurable. Il est très réjouissant que près de la moitié des 202 participant·e·s ont rempli le questionnaire d’évaluation mis en ligne au terme de la journée. Quelque 60 % des personnes ayant pris part à cette enquête étaient des professionnel·le·s et environ 30 % des personnes directement touchées et des proches.
Autres chiffres et Témoignages de participant·e·s



Visages d’une maladie

Willi Dudler : au dernier moment
Willi Dudler se décide à faire numériser sa voix avec l’aide de Voice Banking. Âgé de 74 ans, il est atteint de la SLA et souffre, comme quatre-vingts pour cent des personnes touchées, de troubles de la parole. Après le lancement du Voice Banking par SLA Suisse en mars 2023, Willi Dudler est l’un des premiers à expérimenter cette nouvelle offre.
Au début, la voix numérisée de son mari lui paraissait un peu étrange, se souvient Edith Dudler: « Ce n’est pas la voix telle qu’elle était avant, mais je m’y suis habituée », résume-t-elle.
Voice Banking              


Nicolas Gloor #5: Être là l’un pour l’autre et partager
Le jeune homme de Renens (VD) est au seuil de son entrée dans la vie professionnelle comme éducateur social et effectue à ce titre un séjour d’études de six mois au Sénégal. De retour en Suisse, il nourrit et développe la vision d’offrir une perspective aux enfants de la rue de ce pays d’Afrique occidentale, ayant été témoin d’enfants victimes de traite des mineurs enlevés à leurs familles, dépossédés de leurs droits et opprimés.
Être là l’un pour l’autre et partager



Indications / Conseils pratiques

Enquête : The Impact of Working with Amyotrophic Lateral Sclerosis/Motor Neurone Disease (ALS/MND) on Healthcare Professionals
Cette enquête s’inscrit dans le cadre d’une étude menée par une équipe de recherche de l’institut de neurologie rattaché à l’Université (Academic Unit of Neurology in Trinity College) de Dublin en République d’Irlande. Elle s’adresse aux professionnel·le·s occupés à la prise en charge et au traitement de personnes atteintes de SLA.
Enquête



Pour nous aider à aller plus loin

SLA Suisse fait partie des organisations d’utilité publique qui dépendent tout particulièrement de dons et d’aides financières volontaires. Nous vous saurions gré de bien vouloir nous faire bénéficier de vos dons de fin d’année. Pour rappel : les montants envoyés à ce titre sont fiscalement déductibles.
Le moyen le plus avantageux pour nous faire parvenir votre don consiste à verser le montant de votre choix par virement e-banking sur notre compte réservé aux dons CH83 0900 0000 8513 7900 1, Association SLA Suisse, 4601 Olten.
D’autres modes de paiement sont disponibles sous le lien suivant Dons en faveur de SLA Suisse
Un tout grand merci pour votre soutien !



Dates à retenir en 2025

  • 17.02.25 Rencontre SLA (en ligne)
  • 08.03.25 Rencontre SLA (en présentiel à Sion)
  • 17.04.25 Rencontre SLA (en présentiel à Yverdon)
  • 15.05.25 Assemblée des membres
  • 18.06.25 Rencontre SLA (en présentiel à Yverdon)
  • 21.06.25 Journée mondiale de la SLA
  • 05.07.25 Rencontre SLA (en présentiel à Sion)
  • 19. - 26.08.25 Semaine de vacances SLA au Tessin
  • 17.09.25 Rencontre SLA (en présentiel à Yverdon)
  • 06.10.25 Rencontre SLA (en ligne)
  • 01.11.25 Cérémonie commémorative
  • 08.11.25 Rencontre SLA (en présentiel à Sion)
  • 03.12.25 Rencontre SLA (en ligne)
Agenda 2025

SLA Suisse
SLA Suisse soutient les personnes atteintes de sclérose latérale amyotrophique (SLA) et leurs proches. Ses offres de base sont les suivantes :
  • Conseils et accompagnement personnalisés
  • Aide directe en cas de difficultés financières
  • Remise en prêt de moyens auxiliaires entretenus par des professionnels
  • Rencontres régulières pour les personnes atteintes et leurs proches
  • Formation et mise en réseau de professionnels/spécialistes
  • Semaine de vacances annuelle au Tessin pour les personnes atteintes et leurs accompagnateurs/trices
Dons: IBAN CH83 0900 0000 8513 7900 1
SLA Suisse
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4601 Olten
T +41 44 887 17 20 
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