Actualités de l’Association SLA Suisse

Infolettre septembre 2024

Journée nationale sur la SLA : Éclairages, qualité de vie et sujets tabous

La journée sur la SLA du 28 octobre offrira une plateforme d'échange pour les professionnels, les personnes atteintes et leurs proches. Découvrez l'état actuel de la recherche et les nouvelles lignes directrices de l'EAN sur le traitement de la SLA. Nos experts vous donneront un aperçu sur la médecine intégrative, la planification proactive des soins et des conseils pratiques pour les défis quotidiens, y compris les thèmes de la proximité et de l'érotisme. De plus, la thérapie centrée sur la dignité sera présentée.

L'événement est hybride avec interprétation simultanée en allemand et en français.
La Société Suisse de Neurologie accorde 4 points de crédit de formation continue. D'autres demandes (ASI et palliative.ch) sont en cours de traitement.
Programme détaillé et inscription

Nicolas Gloor : pas des broyeurs de noir

Nicolas Gloor a 26 ans lorsqu’il est diagnostiqué de la SLA, une maladie neurodégénérative incurable qui touche plus de 600 personnes en Suisse. Celles-ci, de même que leurs proches, bénéficient depuis 17 ans du soutien de l’Association SLA Suisse, notamment par la mise en relation avec des professionnels ou la remise en prêt de moyens auxiliaires.
Visages d’une maladie

Digne d’intérêt

Repousser ses limites pour soutenir la lutte contre la SLA : collecte de fonds avec le cœur à l’ouvrage

Baptiste et Vasco Bühler : deux frères, un seul but : repousser ses limites pour s’engager dans la lutte contre la SLA.
En été de l’année passée, leur grand-tante était décédée des suites d’une SLA. Pour se solidariser avec les personnes atteintes de cette maladie incurable, ils ont alors décidé de collecter des fonds à l’occasion d’un triathlon.
Lors du Valais Triathlon du 18 août dernier, Baptiste et Vasco Bühler ont récolté, à la sueur de leur front, 3'500 francs en faveur des personnes touchées par la SLA, passant ainsi de la parole à l’acte.
Campagnes de bienfaisance

Pro domo

Cherchons : nouveau président/nouvelle présidente pour l’Association SLA Suisse

En raison de l’expiration de la durée de fonctions de notre président, nous sommes à la recherche d’une personne disposée à reprendre la présidence à titre honorifique à partir de mai 2025.

Nous offrons une belle opportunité à une personnalité souhaitant s’impliquer dans une organisation moderne au service de personnes touchées par la SLA et de leurs proches en apportant son sens des responsabilités et son leadership.
Si ce défi vous tente, nous nous réjouissons de recevoir votre dossier de candidature (en allemand)

Offres de l'Association

Extension de l’accompagnement social des personnes atteintes de SLA en Suisse romande par une coopération réussie entre l’Association SLA Suisse et l’ASRIMM

En collaboration avec l’ASRIMM (Association Suisse Romande Intervenant contre les Maladies neuro-Musculaires), l’Association SLA Suisse a élargi son offre de soutien en Suisse romande. Cette coopération permet de développer les prestations en matière de conseil et d’accompagnement social des personnes atteintes de SLA dans les régions francophones de la Suisse. Sur mandat de l’Association SLA Suisse, l’ASRIMM assure avec effet immédiat le conseil et l’accompagnement social des personnes touchées par la SLA en Suisse romande.
Pour en savoir plus à ce sujet

Semaine de vacances 2024 : un séjour de dépaysement au Tessin

La semaine de vacances SLA de cette année a eu lieu du 3 au 10 septembre à Locarno. Six personnes atteintes de SLA et leurs accompagnateur·trice·s ont résidé au Tertianum Locarno, qui inclut des logements médicalisés. Pendant la journée, plusieurs assistant·e·s ont veillé au bien-être des hôtes au cours des différentes excursions.
Vous trouverez ici un récit plus détaillé de la semaine au Tessin et des nombreux moments forts vécus par les participant·e·s

Indications / Conseils pratiques

Engagement de proches aidants par des organisations d’aide et de soins à domicile (ASD)

Depuis 2019, les organisations ASD ont la possibilité, à certaines conditions, d’engager des proches aidants et de les rémunérer pour leurs prestations en matière de soins de base fournies à domicile. Celles-ci comprennent notamment l’aide pour la douche ou le bain, l’aide pour s’habiller et se déshabiller, l’aide pour manger et boire, l’aide pour aller aux toilettes, l’aide au lever et coucher, l’aide pour se déplacer à pied et se brosser les dents. Cette innovation a été une étape importante dans la reconnaissance formelle du travail précieux qu’accomplissent chaque jour les nombreux proches de personnes malades. Malgré cette évolution positive, il reste quelques questions à régler et certains défis à relever.
Toutes les informations et les adresses utiles figurent ici.

Enquête auprès des proches aidants

Souhaitez-vous participer à l’étude de recherche menée par SCOHPICA, qui porte sur la communauté suisse des proches aidants ?

Pour accéder au questionnaire en ligne destiné aux proches aidants

Dates à retenir pour le dernier trimestre 2024

14.10.24 : Rencontre SLA (en ligne)
28.10.24 : Journée nationale sur la SLA
30.10.24 : Journée des proches aidants
02.11.24 : Cérémonie de commémoration pour les survivants
23.11.24 : Rencontre SLA (en présentiel à Sion)
04.12.24 : Rencontre SLA (en ligne)

Agenda 2024

Association SLA Suisse
L’Association SLA Suisse soutient les personnes atteintes de sclérose latérale amyotrophique (SLA) et leurs proches. Ses offres de base sont les suivantes :

Conseils et accompagnement personnalisés
Aide directe en cas de difficultés financières
Remise en prêt de moyens auxiliaires entretenus par des professionnels
Rencontres régulières pour les personnes atteintes et leurs proches
Formation et mise en réseau de professionnels/spécialistes
Semaine de vacances annuelle au Tessin pour les personnes atteintes et leurs accompagnateurs/trices

Dons: IBAN CH83 0900 0000 8513 7900 1

Association SLA Suisse
Frohburgstrasse 4
Case postale
4601 Olten
T +41 44 887 17 20

info@sla-suisse.ch
www.sla-suisse.ch
Formulaire de contact

L'Association SLA Suisse est une organisation à but non lucratif reconnue d’utilité publique. Ses activités se basent sur les contributions volontaires de fondations, d'institutions et de particuliers. Le site web permet de faire des dons directs en utilisant Twint, les cartes de crédit et PostFinance. Chaque don, quel que soit son montant, nous est très utile et nous vous en remercions d’ores et déjà.

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