Neues vom Verein ALS Schweiz

Newsletter September 2024

Nationaler ALS-Tag 2024: Erkenntnisse, Lebensqualität und Tabuthemen

Der ALS-Tag am 28. Oktober bietet eine Austauschplattform für Fachpersonen, Betroffene und Angehörige. Erfahren Sie mehr über den aktuellen Forschungsstand und über die neuen EAN-Leitlinien zur Behandlung von ALS. Fachpersonen geben Einblicke in integrative Medizin, frühzeitige Pflegeplanung und praktische Tipps zu alltäglichen Herausforderungen, auch in den Bereichen Nähe und Erotik. Zudem wird die Würdezentrierte Therapie vorgestellt
Die Veranstaltung ist hybrid mit Simultanübersetzung in Deutsch und Französisch.

Die Schweizerische Neurologische Gesellschaft erteilt 4 Fortbildungs-Credits. Weitere Anträge (SBK und palliative.ch) in Bearbeitung.
Detailliertes Programm und Anmeldung

Gesichter einer Krankheit: Nicolas Gloor

Nicolas Gloor ist 26, als er erfährt, dass er ALS hat, eine unheilbare Nervenkrankheit, mit welcher in der Schweiz gut 600 Menschen leben. Diese und ihre Angehörigen unterstützt der Verein ALS Schweiz seit 17 Jahren. Sei es durch die Vermittlung von Fachpersonen oder die Ausleihe von Hilfsmitteln.
Lesen sie die ganze Geschichte

Wissenswertes

Einladung ins Theater Rigiblick, Zürich

Das Theater Rigiblick offeriert dem Verein ALS Schweiz je 12 Freikarten für zwei aussergewöhnliche Aufführungen am 15. und am 22. November. Das Theater Rigiblick zeichnet sich aus für sein Engagement für verschiedene Patientenorganisationen und berücksichtigt neu auch den Verein ALS Schweiz. Wir freuen uns ausserordentlich darüber! Interessiert? Ticketbestellung und Informationen zu den zwei Vorführungen.

Für ALS an die Grenzen: Spendenaktion mit Herz

Baptiste und Vasco Bühler: zwei Brüder, die für ALS an ihre Grenze gingen.
Letzten Sommer war ihre Grosstante an ALS verstorben. Um Menschen mit der unheilbaren Krankheit zu unterstützen, beschlossen sie, an einem Triathlon Geld zu sammeln.
Gesagt, getan: am 18. August 2024 erkämpften Baptiste und Vasco Bühler am Wallis-Triathlon 3’500 Franken für Menschen mit ALS.
Benefiz | Verein ALS Schweiz

In eigener Sache

Gesucht: Neue/r Präsident/in für den Verein ALS Schweiz

Infolge des Ablaufes der Amtszeit unseres Präsidenten suchen wir per Mai 2025 ein «Präsidium im Ehrenamt»

Wir bieten Ihnen die Möglichkeit, sich verantwortungsvoll und führend in eine moderne Betroffenen-Organisation einzubringen, die strategische Weiterentwicklung des Vereins voranzutreiben und so die Lebenssituation der von ALS Betroffenen und deren Angehörigen kontinuierlich zu verbessern.
Interessiert? Dann freuen wir uns auf Ihre Bewerbungsunterlagen

Vereinsangebote

Netzwerktreffen 2024

ALS gehört zu den «seltenen Erkrankungen». In den regionalen Netzwerken werden die vorhandenen Erfahrungen und das bestehende Wissen gebündelt.

Das nächste Netzwerktreffen zum Thema: «Spezialisierte Palliativ Care–Versorgung in Basel-Stadt und -Landschaft» findet am Donnerstag, 24. Oktober 2024, 18 – 21 Uhr in Dornach statt.
Mehr Informationen und Anmeldung

Erweiterung der Sozialarbeit für ALS-Betroffene in der Westschweiz durch erfolgreiche Kooperation zwischen Verein ALS Schweiz und ASRIMM

Der Verein ALS Schweiz hat in Kooperation mit der ASRIMM (Association Suisse Romande Intervenant contre les Maladies neuro-Musculaires) sein Unterstützungsangebot in der Westschweiz erweitert. Durch die Zusammenarbeit wird die Sozialberatung und -betreuung für ALS-Betroffene in dieser Region gestärkt. Im Rahmen eines Mandats übernimmt ASRIMM ab sofort die Betreuung von ALS-Betroffenen in der Westschweiz.
Alle weiteren Informationen dazu

Ferienwoche 2024: eine Woche Auszeit im Tessin

Die diesjährige ALS-Ferienwoche fand vom 3. – 10. September in Locarno statt. Sechs ALS Betroffene und ihre Begleitpersonen logierten im Tertianum Locarno, das Wohnungen mit medizinischer Unterstützung anbietet. Mehrere Betreuende sorgten tagsüber für das Wohl der Gäste bei den verschiedenen Ausflügen.
Lesen Sie hier mehr von der erlebnisreichen Woche im Tessin

Hinweise/Tipps

Anstellung von Pflegenden Angehörigen bei Spitex Organisationen

Seit 2019 haben Spitex-Organisationen die Möglichkeit, unter bestimmten Voraussetzungen pflegende Angehörige anzustellen und für ihre Grundpflegeleistungen zuhause zu entlöhnen. Zu den Grundpflegeleistungen gehören unter anderem die Hilfe beim Duschen, Baden, An- und Ausziehen, Essen und Trinken, Toilettengang, Aufstehen, Hinlegen, Gehen und Zähneputzen. Dieser Schritt war ein bedeutender Meilenstein zur formellen Anerkennung der wertvollen Arbeit, die viele Angehörige täglich leisten. Trotz dieser positiven Entwicklung bleiben jedoch einige offene Fragen und Herausforderungen bestehen.
Alle Informationen und Anlaufstelle finden sie hier

Thomas Gröbly – Lesungen, Hörbuch etc.

Thomas Gröbly veranstaltet diverse Trommel-Lesungen, einen Benefizanlass, zeigt eine Filmaufnahme und bringt ein Hörbuch raus.
Alle Termine finden Sie hier

Umfrage für betreuende Angehörige

Wollen sie an dem Forschungsprojekt SCOHPICA, der Schweizer Kohorte der pflegenden Angehörigen, mitwirken?
Hier geht’s zur Online-Umfrage für pflegende Angehörige:

Wichtige Daten

11.10.24: Austauschtreffen in Bern, weitere Austauschtreffen auf der Website
16.10.24: Virtuelles Austauschtreffen, weitere Austauschtreffen auf der Website
23.10.24: Online-Weiterbildung für Fachpersonen: “ALS - wenn das “Jetzt” im Mittelpunkt steht”, 17.30 - 20.30 Uhr. Informationen und Anmeldung
24.10.24: Netzwerktreffen ALS-Fachgruppe Nordwestschweiz, 18 – 21 Uhr, Dornach
28.10.24: Nationaler ALS Tag
30.10.24: Tag der pflegenden Angehörigen
02.11.24: Erinnerungsfeier für Hinterbliebene

> Agenda 2024

Der Verein ALS Schweiz unterstützt Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) und ihre Angehörigen. die Kernangebote sind:

Persönliche Beratung und Begleitung
Finanzielle Unterstützung in Notsituationen
Ausleihe professionell gewarteter Hilfsmittel
Schulung und Vernetzung von Fachpersonen
Austauschtreffen für Betroffene und Angehörige
Ferien für Betroffene und Begleitpersonen im Tessin

Spenden: IBAN CH83 0900 0000 8513 7900 1

Verein ALS Schweiz
Frohburgstrasse 4
4600 Olten
T +41 44 887 17 20

info@als-schweiz.ch
www.als-schweiz.ch
Kontaktformular

Der Verein ALS Schweiz ist als gemeinnützige Organisation anerkannt. Seine Angebote beruhen auf freiwilligen Zuwendungen von Stiftungen, Institutionen und Privatpersonen. Unsere Webseite ermöglichst auch direkte Spenden mit Twint, Kreditkarten und PostFinance.
Jeder Beitrag zählt. Herzlichen Dank!

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