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Infoletter avril 2024
Actualités de l’Association SLA Suisse
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Rencontres SLA
Les rencontres SLA s’adressent aux personnes atteintes de la sclérose latérale amyotrophique et à leurs proches. Elles ont pour objectif de permettre aux participant-e-s de partager leurs préoccupations, leurs inquiétudes et interrogations. L’association propose alternativement deux formats de rencontres : en ligne ou en présentiel. La participation est toujours gratuite, quel que soit le format. Les rencontres d’échange en présentiel à Sion complètent l’offre actuelle. - samedi 25 mai, de 14h à 17h (en présentiel à Sion)
- mercredi 12 juin, de 15h à 16h30 (en présentiel à Yverdon)
- samedi 31 août, de 14h à 17h (en présentiel à Sion) Plus d’informations et inscription |
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Rencontres des réseaux régionaux en 2024 pour professionells La SLA fait partie des maladies rares. Les réseaux régionaux servent à recueillir les expériences et connaissances acquises à ce jour. La prochaine rencontre du réseau des professionnels du Nord-Ouest de la Suisse, qui traitera du diagnostic SLA et de son suivi sous l’angle de l’approche biopsychosociale et de l’accompagnement permanent des personnes touchées, se déroulera le mercredi 17 avril 2024, de 17h30 à 21 heures, à Dornach/SO.
La rencontre se déroulera en allemand. Plus d’informations
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Nouvelle offre : excursion d’un jour Excursion d’un jour pour personnes atteintes de SLA et leurs accompagnateurs·tricesTour sur le lac de Bienne à bord du plus grand catamaran solaire de la Suisse, repas de midi au Restaurant Jean-Jacques Rousseau à La Neuveville. Vendredi 27 septembre 2024, 10h00 à 17h30. Semaine de vacances 2024
Éprouvée et appréciée : la semaine de vacances au Tessin organisée par l’Association SLA Suisse. Avec de nombreuses excursions dans la région de Locarno, des repas délicieux et un accompagnement par des professionnel·le·s des soins et de la santé. Hébergement accessible à tous grâce à l’infrastructure du Tertianum Residenza Al Lago et coopération avec la clinique Santa Chiara de Locarno, 3 au 10 septembre 2024.
Plus d’informations
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Activité de bienfaisance – Open Ride
Nous sommes profondément émus par une initiative qui va bien au-delà d’une simple action de dons. Eva Nidecker, animatrice TV renommée et cheffe d’entreprise, a ouvert à Bâle sa deuxième salle de fitness « Open Ride » à l’approche du Carnaval local. Malheureusement, sa mère, atteinte de SLA, est décédée avant l’inauguration. Connue pour son sens gastronomique, elle a marqué le parcours de sa fille d’une manière particulière. En son honneur, Eva a créé le « Marika-Shake », un cocktail réunissant les goûts préférés de sa mère. Cette boisson sert non seulement à rendre un hommage à sa mère mais également à soutenir, par les recettes réalisées avec sa vente, le travail de l’Association SLA Suisse.
Lire l'intégralité de l'histoire
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Couverture médiatique Profession doula, une alliée face à la mort ou la naissance
Mise au point, RTS, 10.3.2024. Avec la participation d’Anne-Lise, atteinte de SLA, et de sa fille Marie-Pierre Kündig. Elles sont de plus en plus nombreuses à travers la Suisse pour accompagner une naissance ou une fin de vie. Les doulas - servantes en grec - assurent l’accompagnement émotionnel et logistique. Elles sont désormais plus de 200 à travers la Romandie. Voir la vidéo
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SLAvancer: impressions d’une journée mémobrable à Vicques
Céline Mercier, 29 ans, est atteinte de la maladie de la SLA (sclérose latérale amyotrophique) aussi appelée la maladie de Charcot. Elle s’engage à la mieux faire connaître et lui donne un visage. Elle crée SLAvancer, une marche solidaire d’environ 3 km et ouverte à toutes et à tous. Cette journée s’est révélée être bien plus que ce que j’aurais pu imaginer. En participant à la marche solidaire, j'ai été ému par l'unité et le soutien manifestés par plusieurs centaines de personnes. Plongez dans les impressions de Florence Maeder sur cette journéeCouverture médiatique consacrée à SLAvancer- Drôle d’époque, RTS, 15.3.2024
- La Semaine, Leçon de vie, 6.3.2024
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Ice Bucket Challenge fête son dixième anniversaire
À ses débuts, l’Ice Bucket Challenge était un phénomène global se transformant rapidement en plus important mouvement médiatisé de l’histoire. Depuis, des millions d’utilisateurs et d’utilisatrices des réseaux sociaux ont posté des vidéos dans lesquelles ils se versent un seau d’eau glacée sur la tête pour défendre une bonne cause et défient ensuite leurs amis, proches, voire des célébrités à les imiter. En plus de rapporter des centaines de millions de dollars, la sensation virale a également aiguisé la conscience et nourri l’espoir dans la lutte contre la SLA/MND. Plus d'informations
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Dates à retenir en 2024 - L’assemblée des membres annuelle aura lieu le 20 juin 2024 dans les nouveaux locaux de notre secrétariat à Olten. Une visite des bureaux et un exposé captivant suivi d’un apéritif sont prévus au programme.
- Semaine de vacances du 3 au 10 septembre, Locarno
- Excursion d’un jour le 27 septembre, Lac de Bienne
Agenda 2024
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Association SLA Suisse
L’Association SLA Suisse soutient les personnes atteintes de sclérose latérale amyotrophique (SLA) et leurs proches.
Ses offres de base sont les suivantes : - Conseils et accompagnement personnalisés
- Aide directe en cas de difficultés financières
- Remise en prêt de moyens auxiliaires entretenus par des professionnels
- Rencontres régulières pour les personnes atteintes et leurs proches
- Formation et mise en réseau de professionnels/spécialistes
- Semaine de vacances annuelle au Tessin pour les personnes atteintes et leurs accompagnateurs/trices
Dons : IBAN CH83 0900 0000 8513 7900 1
Association SLA Suisse
Margarethenstrasse 58
4053 Bâle
T +41 44 887 17 20
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