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Newsletter April 2024
Neues vom Verein ALS Schweiz
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Austauschen erwünscht!
Wir wollen Menschen mit ALS und ihre Nächsten so gut wie möglich begleiten und unterstützen. Deshalb bieten wir regelmässige Treffen an; vor Ort in fünf Deutschschweizer Städten sowie virtuelle Zusammenkünfte. Die Teilnahme an allen Treffen ist beliebig oft möglich und kostenlos. Die Treffen sollen Mut machen, den Gedankenaustausch ermöglichen und als Informationsplattform dienen. Austauschtreffen
Aarau, 17. Mai 2024, 16 bis 18 Uhr // Bern, 14. Juni 2024, 16 bis 18 Uhr // Zürich, 15. Juni 2024, 14 bis 17 Uhr // Wil, 5. Juli 2024, 16 bis 18 Uhr // Dornach, 13. Juli 2024, 14 bis 17 Uhr Online-Treffen für Betroffene und Angehörige
15. Mai, 12. Juni, 10. Juli, 14. August, jeweils von 14 bis 15.30 Uhr Online-Treffen nur für Angehörige
13. Mai, 10. Juni, 8. Juli, 12. August, jeweils von 12.30 bis 14.00 Uhr
Melden Sie sich jetzt hier an
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Netzwerktreffen 2024 ALS gehört zu den «seltenen Erkrankungen». In den regionalen Netzwerken werden die vorhandenen Erfahrungen und das bestehende Wissen gebündelt. Das nächste Netzwerktreffen zum Thema: « ALS-Diagnose – wie geht es nun weiter? Die Begleitung, biopsychosozial und fortlaufende Unterstützung» findet am Mittwoch, 17. April 2024, 17.30 – 21 Uhr in Dornach statt. Mehr Informationen und Anmeldung
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Neues Angebot: Tagesausflug Neu: Tagesausflug für ALS-Betroffene und Begleitpersonen
Rundfahrt auf dem Bielersee mit dem grössten Solarkatamaran der Schweiz, Mittagessen im Restaurant Jean-Jacques Rousseau in La Neuveville. Freitag, 27. September 2024, 10.00 bis 17.30 Uhr Ferienwoche 2024
Altbewährt & beliebt: die Ferienwoche des Vereins ALS Schweiz im Tessin. Mit vielen Ausflügen im Locarnese, gutem Essen und professioneller Begleitung. Barrierefreie Unterkunft im Tertianum Residenza Al Lago und Kooperation mit der Clinica Santa Chiara, Locarno, 3. bis 10. September 2024.
Weitere Infos über den Tagesausflug und die Ferienwoche
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Benefiz – Open Ride
Wir sind zutiefst berührt über eine Initiative, die weit mehr als eine blosse Spendenaktion ist. Eva Nidecker, renommierte Fernsehmoderatorin und Unternehmerin, eröffnete kurz vor der Fasnacht in Basel ihr zweites Fitnessstudio «Open Ride». Leider noch vor der Eröffnung verstarb Evas Mutter an ALS. Als Feinschmeckerin prägte sie Evas Weg auf besondere Weise. Zu ihren Ehren kreierte Eva den „Marika-Shake“, der Lieblingsgeschmäcker ihrer Mutter in sich vereint. Dieser Drink ist nicht nur eine Hommage an ihre Mutter, sondern unterstützt mit seinen Erlösen auch die Arbeit vom Verein ALS Schweiz. Die ganze Story
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Hinweise/Tipps "Um etwas zu erleben, muss man leben" – Rezension zum Buch von Christian Bär
Christian Bärs Buch ist weit mehr als eine Biografie; es ist eine eingehende Betrachtung über das Leben, das Lachen und die Tränen, die im Angesicht einer unerbittlichen Krankheit entstehen. Mit einer bemerkenswert pragmatischen Herangehensweise und einer Art Galgenhumor teilt Bär seine Reise mit uns. Seine Geschichte ist eine, die von Energie und Verzweiflung zugleich durchzogen ist. Die ganze Rezension von Andrea Wetz |
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„Einen Augenblick staunen" – Trommel-Lesung und Buchpräsentation Thomas Gröbly nimmt im neuen Buch seine Krankheit und die Zukunft seines zweijährigen Enkels als Ausgangspunkt für Fragen zu Leben und Tod. Die Lesung findet am 5. Mai 2024 in Bad Zurzach statt. Details und weitere Daten |
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Persönliche Film-Rezension "Alle lieben Schmidt" ist mehr als ein Film über den Kampf gegen ALS; es ist eine Inspiration. Bruno Schmidt, zum Zeitpunkt der Dreharbeiten noch voller Energie, nimmt uns mit auf seine Reise mit dem Rennvelo, um andere Betroffene zu treffen. Diese Begegnungen sind eindringlich und bringen uns die Realität der Krankheit näher, oft mit einer Intensität, die unter die Haut geht. Die ganze Rezension zum Film von Andrea Wetz |
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Medienberichte Sterbebegleitung von Angehörigen – «Man funktioniert einfach»
Input, März 2023. «Für mich war das selbstverständlich», sagt Maria über die Zeit, in der sie ihren an ALS erkrankten Schwager beim Sterben begleitet hat. Woher nehmen Angehörige die Kraft für diese Aufgabe? Wann kommen sie an ihre Grenzen? Und wer bietet Unterstützung? Diesen Fragen geht Input-Redaktorin Anna Kreidler nach. Podcastfolge hören
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SLAvancer – Eindrücke eines denkwürdigen Anlasses in Vicques/JU
Die 29-jährige Céline Mercier leidet an der Krankheit ALS (Amyotrophe Lateralsklerose). Sie setzt sich dafür ein, ALS bekannter zu machen und ihr ein Gesicht zu geben. Sie gründet SLAvancer, einen Solidaritätsmarsch von etwa 3 km Länge, an dem alle teilnehmen können. Dieser Tag hat sich als weit mehr herausgestellt, als ich mir hätte vorstellen können. Die Teilnahme am Solidaritätsmarsch hat mich sehr bewegt. Mehrere Hundert Teilnehmende zollten mit ihrer Anwesenheit ihre Unterstützung. Lesen Sie wie Florence Maeder den besonderen Nachmittag erlebt hat Medienbeiträge zum SLAvancer
- Drôle d’époque, RTS, 15.3.2024
- La Semaine, Leçon de vie, 6.3.2024
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Ice Bucket Challenge wird 10 Jahre alt
Die Ice Bucket Challenge war ein globales Phänomen, das schnell zur grössten Social-Media-Bewegung der Geschichte wurde. Seitdem haben Millionen von Menschen in den sozialen Medien Videos von sich hochgeladen, in denen sie sich Eimer mit Eiswasser über den Kopf schütten und Freunde, Familienmitglieder und sogar Prominente auffordern, es ihnen gleichzutun. Die virale Sensation hat Hunderte von Millionen Dollar eingebracht, das Bewusstsein geschärft und Hoffnung im Kampf gegen ALS/MND geweckt. Weitere Informationen
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Wichtige Daten 2024 - Netzwerktreffen ALS-Fachgruppe Nordwestschweiz: Mittwoch, 17. April 2024, 17.30 – 21 Uhr, Dornach
- Die diesjährige Mitgliederversammlung findet am 20. Juni in unseren neuen Büroräumlichkeiten in Olten statt. Eine Tour durch die Büros, ein spannendes Referat und ein anschliessender Apéro erwartet unsere Mitglieder.
- Ferienwoche 3. – 10. September 2024, Locarno
- Tagesausflug 27. September 2024, Bielersee
- Netzwerktreffen ALS-Fachgruppe Nordwestschweiz: Donnerstag, 24. Oktober 2024, 17.30 – 21 Uhr, Dornach
- Online-Weiterbildung für Fachpersonen: “ALS - wenn das “Jetzt” im Mittelpunkt steht”, 11./25. September /23.Oktober 2024, 17.30 - 20.30 Uhr. Informationen und Anmeldung
> Agenda 2024 |
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Der Verein ALS Schweiz unterstützt Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) und ihre Angehörigen. die Kernangebote sind: - Persönliche Beratung und Begleitung
- Finanzielle Unterstützung in Notsituationen
- Ausleihe professionell gewarteter Hilfsmittel
- Schulung und Vernetzung von Fachpersonen
- Austauschtreffen für Betroffene und Angehörige
- Ferien für Betroffene und Begleitpersonen im Tessin
Spenden: IBAN CH83 0900 0000 8513 7900 1
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Verein ALS Schweiz
Frohburgstrasse 4
4600 Olten
T +41 44 887 17 20
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Der Verein ALS Schweiz ist als gemeinnützige Organisation anerkannt. Seine Angebote beruhen auf freiwilligen Zuwendungen von Stiftungen, Institutionen und Privatpersonen. Unsere Webseite ermöglichst auch direkte Spenden mit Twint, Kreditkarten und PostFinance. Jeder Beitrag zählt. Herzlichen Dank! Sie erhalten diesen Newsletter, da Sie als Interessent/Interessentin mit dem Verein ALS Schweiz in Verbindung stehen oder sich bereits für den Newsletter registriert haben. Sie können den Newsletter jederzeit abbestellen. |
