Actualités de l’Association SLA Suisse

Infolettre septembre 2023

Visages d’une maladie

Prendre jour après jour
En visite chez la famille Zahnd : depuis quatre ans, Elisabeth est atteinte de la SLA – une maladie incurable à l’issue mortelle affectant le système nerveux. Sa fille Mirjam explique que l’attitude positive de sa mère lui facilite bien la vie.

Après avoir déjà eu la chance de faire la connaissance d’Elisabeth Zahnd, dont la force mentale est incroyable, et de sa famille il y a deux ans, nous avons pu les rencontrer à nouveau.

> Suivez le lien pour voir la nouvelle vidéo d’Elisabeth Zahnd

Mouvement chancelant entre vol plané et vol de descente
Peu après sa retraite, Regula Wipf est diagnostiquée de la sclérose latérale amyotrophique. Passé le choc du diagnostic, elle part en voyage avec sa famille et effectue un vol tandem en parapente.

> Lisez le récit de Regula Wipf

Congrès international sur la SLA 2023 du 2 au 8 décembre

En décembre prochain, la communauté des professionnels et spécialistes de la SLA du monde entier se donne rendez-vous en Suisse à l’occasion de son congrès annuel.
Nous cherchons des volontaires disposés à nous soutenir activement lors du symposium et des autres manifestations s’inscrivant dans le cadre de cette réunion d’envergure. Une bonne douzaine de personnes ont répondu à notre premier appel, qui a ainsi suscité un écho très réjouissant. Cependant, il reste des créneaux horaires à occuper.

Si vous souhaitez faire partie de l’équipe des auxiliaires lors de ce congrès et contribuer avec nous à ce que les différentes parties de cette rencontre mondiale puissent se dérouler dans les meilleures conditions possibles et à permettre ainsi aux invités internationaux de vivre un congrès captivant, instructif et unique, nous vous invitons à vous adresser par courriel à florence.maeder@als-schweiz.ch ou par téléphone au 044 887 17 23

L’inscription à la journée des expert·e·s en soins (APF) et au symposium peut se faire en ligne.

> Pour en savoir plus sur le Congrès international

Rencontres des réseaux de professionnels de Bâle et de Berne

La SLA fait partie des maladies rares. Les réseaux de professionnels régionaux regroupent les expériences et connaissances acquises. Dans le cadre de ses activités, l’Association SLA Suisse favorise le réseautage de tous les professionnels du traitement de la sclérose latérale amyotrophique.

Mercredi 11 octobre 2023, 17h30 à 21h00 : rencontre du réseau des professionnels du Nord-Ouest de la Suisse à Dornach. Elle portera sur les thèmes suivants spécifiques à la SLA : alimentation durant les phases de la maladie SLA, détresses respiratoires et états d’anxiété en cours de maladie.

Jeudi 19 octobre 2023, 17h30 : rencontre du réseau des professionnels de la région de Berne, à l’hôpital de l’Ile à Berne. Programme : « Possibilités logopédiques en cas de SLA : prophylaxie de l’aspiration pulmonaire, I PAD APP, potentiel et formation, entraînement à la déglutition », « Technologies assistives pour les personnes atteintes de SLA », «Voice Banking : sauvegarder sa propre voix sur un support numérique»

> Rencontres des réseaux des professionnels des régions de Bâle et de Berne

Avis aux intéressé·e·s

Journée mondiale des soins palliatifs et de l’hospice
Comment poursuivre son quotidien après un diagnostic de SLA ? À l’occasion de la Journée mondiale des soins palliatifs et de l’hospice, l’organisation palliative argovienne propose la projection du film « Hin und Weg », suivie d’une table ronde réunissant une professionnelle des soins et spécialiste SLA , une personne atteinte, en l’occurrence Manuel Arn, membre du comité de l’Association SLA Suisse, et deux proches aidants. Cette manifestation se déroulera le 14 octobre 2023, de 11h00 à 14h30, dans la salle de cinéma Odeon à Brugg en allemand.

> Actualités

«Nous ne nous sommes jamais tant aimés »
Pour celles et ceux qui décident à la dernière minute :
Conférence et dédicace avec Sylvie de Quatrebarbes pour son livre « Nous ne nous sommes jamais tant aimés ». Jeudi 14 septembre à 18h, à la librairie La Procure à Genève.

> Actualités

Pro domo

De nouveaux locaux pour notre association
Dès le mois d'octobre prochain, l’Association SLA Suisse déploiera et coordonnera ses activités depuis le Plateau suisse afin de se rapprocher des personnes touchées et des principaux centres urbains. Accessibles aux personnes à mobilité réduite, les bureaux situés à la Frohburgstrasse 4 à Olten permettront non seulement une extension de l’espace disponible mais également l’organisation de réunions dans les locaux propres au secrétariat.

Dates à retenir en 2023

4.11.23 : cérémonie commémorative à Berne pour les familles de personnes décédées des suites d’une SLA
14.11.23 recontre SLA, en visioconférence
2. – 8.12.23 : congrès international sur la SLA à Bâle

> Agenda 2023

Association SLA Suisse

L’Association SLA Suisse soutient les personnes atteintes de sclérose latérale amyotrophique (SLA) et leurs proches.
Ses offres de base sont les suivantes :

Conseils et accompagnement personnalisés
Aide directe en cas de difficultés financières
Remise en prêt de moyens auxiliaires entretenus par des professionnels
Formation et mise en réseau de professionnels/spécialistes
Semaine de vacances annuelle au Tessin pour les personnes atteintes et leurs accompagnateurs/trices

Dons : IBAN CH83 0900 0000 8513 7900 1

Association SLA Suisse
Margarethenstrasse 58
4053 Bâle
T +41 44 887 17 20

info@sla-suisse.ch
www.sla-suisse.ch
Formulaire de contact

L'Association SLA Suisse est une organisation à but non lucratif reconnue d’utilité publique. Ses activités se basent sur les contributions volontaires de fondations, d'institutions et de particuliers. Le site web permet de faire des dons directs en utilisant Twint, les cartes de crédit et PostFinance. Chaque don, quel que soit son montant, nous est très utile et nous vous en remercions d’ores et déjà.

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