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Infolettre julliet 2023
Actualités de l’Association SLA Suisse
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Rapport annuel 2022
Après avoir été diagnostiquée de la SLA, Regula Wipf apprend à faire face à son sort. Pour gérer son nouveau quotidien, elle n’ajourne plus rien, passe beaucoup de temps avec sa famille et s’adonne deux fois par semaine à l’équitation.

Lisez le récit complet dans notre rapport annuel.

Rapport annuel 2022 «JE N’AJOURNE PLUS RIEN» 


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Visages d’une maladie
En décollant cet été pour un vol tandem en parapente, Regula Wipf fait pleinement confiance au pilote et savoure chaque instant. Après les sensations fortes que lui a procurées ce vol, elle veut encourager les autres personnes atteintes de SLA en annonçant fièrement : « Je suis encore capable pendant longtemps d’effectuer un tel vol ».

Volet 1 d’un récit en cinq parties intitulé « Visages d’une maladie »




Congrès international sur la SLA 2023

En décembre prochain, le monde international des professionnels et spécialistes de la SLA se donne rendez-vous en Suisse à l’occasion de son congrès annuel.
Nous cherchons des volontaires disposés à nous soutenir activement lors du symposium et à veiller avec nous à ce que les invités internationaux puissent vivre une manifestation captivante, instructive et unique.
Période : du 2 au 8 décembre 2023
Les personnes intéressées peuvent s’adresser par courriel à florence.maeder@als-schweiz.ch ou par téléphone au 044 887 17 23
L’inscription en ligne à la journée des expert·e·s en soins (APF) et au symposium est possible dès à présent.

Pour plus d’informations au sujet du Congrès international



Vacances : en route pour le Tessin !  
La semaine de vacances se déroulera du 15 au 22 août 2023 à Locarno.
L’offre s’adresse aux personnes atteintes de SLA et à leurs proches. Servant à prendre un peu de recul par rapport au quotidien, ce séjour leur permettra de passer quelques jours inoubliables au Tessin tout en leur garantissant un accompagnement et des soins infirmiers et médicaux par des professionnels.

Informations et inscription semaine de vacances



Rencontres virtuelles
Les rencontres virtuelles s’adressent aux personnes atteintes de la sclérose latérale amyotrophique et à leurs proches. Elles ont pour objectif de permettre aux participants de partager leurs préoccupations, leurs inquiétudes et leurs interrogations.
Prochaines dates : 6 septembre et 9 novembre, à chaque fois de 15 h à 16 h 30.
Le 6 septembre, nous nous retrouvons en présentiel pour savourer les derniers jours d’été.

Inscription : Pour vous joindre à la rencontre virtuelle, écrivez à info@sla-suisse.ch en précisant votre prénom, nom, n° de téléphone et adresse mail ou appelez au 044 887 17 20. Délai : la veille de la rencontre.

Rencontre virtuelles



Personelles
Renfort de l’équipe de consultation sociale
Engagé au 1er juin 2023, Michael Lang vient compléter l’équipe chargée de la consultation sociale auprès de notre secrétariat. Il est assistant social HES bénéficiant d’une longue expérience professionnelle acquise d’abord dans le secteur de la santé en tant qu’infirmier puis, après une formation complémentaire, comme assistant social HES dans divers domaines. En outre, il a des pôles d’intérêts multiples et polyvalents et il est père de trois enfants adultes et grand-père de trois petits-enfants.

Comité : deux arrivées et un départ
L’Association SLA Suisse accueille deux nouveaux membres au sein de son comité et prend congé de Marianne Straehl qu’elle remercie chaleureusement de s’y être impliquée avec autant de cœur à l’ouvrage pendant les cinq dernières années.
L’élection du Dr. Adrian Sury et de Danielle Pfammatter comme nouveaux membres du comité a pour effet de renforcer les compétences professionnelles au sein de notre organe dirigeant.

Dr. Adrian Sury
Spécialiste en médecine interne générale, en retraite partielle, exploitant depuis 35 ans mon propre cabinet de groupe à Locarno, marié, trois enfants adultes. Ancien directeur médical de la Clinica Santa Chiara à Locarno, qui est le berceau des semaines de vacances SLA annuelles lancées avec ma femme qui exerce son activité professionnelle au centre de neurologie « Neurocentro Ticino/Myosuisse ». Hobbys : les camélias et hortensias, de même que mon jardin potager, voyages et lecture.

Danielle Pfammatter
Infirmière diplômée ES, enseignante d’école professionnelle de la santé dans le domaine des soins, titulaire d’un Master of Advanced Studies en soins palliatifs. Depuis 2020, elle a dirigé la division Soutien par les pairs et aux proches au Centre suisse des paraplégiques CSP. Elle prendra une retraite anticipée en novembre prochain, puis assumera encore quelques mandats en qualité d’indépendante. Elle est joyeuse, épicurienne et communicative, aime bien voyager, organiser et a de multiples pôles d’intérêts. En outre elle a le sens de l’esthétique, est créative et musicale. Côté privé, elle est mariée, mère d’un fils et d’une fille adultes.

Cordiale bienvenue !

Organisation



Suggestion d’activité un jour pluvieux :
Documéntation « Invincible été »
Imaginer une mauvaise nouvelle. Une vraiment mauvaise nouvelle. Le genre de nouvelle qui remet tout en cause. C’est ce qui est arrivé à Olivier Goy un matin de décembre 2020. Il a été diagnostiqué d'une sclérose latérale amyotrophique (SLA), aussi connue sous le nom de maladie de Charcot. En une phrase, le diagnostic simplifié tombe : il lui reste probablement plus que trois ans à vivre et aucun traitement.
Invincible été, sous prétexte de parler de handicap et de maladie, s'adresse à un public large qui souvent se gâche la vie à cause d'un regard mal posé sur les problèmes du quotidien.
Invincible été est clairement une ode à la vie et à l'amour. Rien de glauque. De la beauté, des rires, quelques larmes parfois mais surtout une furieuse envie de vivre.

Informations complémentaires disponibles sur le site web : Accueil | Documentaire Invincible été 



Indication
Joignez-vous à Laurent Crittin dans un défi sportif pour faire une différence !
En mars 2023, la famille de Laurent Crittin apprend qu’une personne très proche est touchée par la SLA. En tant que sportif invétéré, il souhaite relever un nouveau défi sportif afin de collecter des fonds pour l’association. Il participera au Trail des Audannes à Anzère le 15 juillet prochain.
Continuez ici pour en savoir plus

Nicolas Gloor : « Pourquoi mon assureur ne voulait-il pas prolonger ma vie ? »
À 26 ans, Nicolas Gloor est atteint de la maladie de Charcot, une pathologie dégénérative et incurable. Face au refus de son assurance de base, c'est sa complémentaire qui a pris en charge son onéreux traitement. Mais le Vaudois a perdu de précieux mois.
Continuez ici pour en savoir plus : Nicolas, atteint de la maladie de Charcot, a vécu un calvaire administratif (blick.ch)

Coralie Girard : « Faire vivre ma maman à travers cette histoire »
A la suite d’un drame familial, Coralie Girard-Favez a publié un livre jeunesse afin d’expliquer aux enfants la SLA ou maladie de Charcot. Un exutoire et un hommage à sa maman.
Continuez ici pour en savoir plus : «Faire vivre ma maman à travers cette histoire» - La Région (laregion.ch)



Dates à retenir en 2023

  • Semaine de vacances au Tessin : du mardi 15 août au mardi 22 août 2023
  • Allied Professional Forum (APF): 4 - 5 décembre 2023
  • 34th International Symposium on ALS/MND: 6 - 8 décembre 2023
> Agenda 2023


Association SLA Suisse

L’Association SLA Suisse soutient les personnes atteintes de sclérose latérale amyotrophique (SLA) et leurs proches.
Ses offres de base sont les suivantes :

  • Conseils et accompagnement personnalisés
  • Aide directe en cas de difficultés financières
  • Remise en prêt de moyens auxiliaires entretenus par des professionnels
  • Formation et mise en réseau de professionnels/spécialistes
  • Semaine de vacances annuelle au Tessin pour les personnes atteintes et leurs accompagnateurs/trices

Dons : IBAN CH83 0900 0000 8513 7900 1

Association SLA Suisse
Margarethenstrasse 58
4053 Bâle
T +41 44 887 17 20 

info@sla-suisse.ch
www.sla-suisse.ch
Formulaire de contact

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