Image


Image
Infoletter février 2022
Actualités de l’Association SLA Suisse


Dates importantes en 2022

La réalisation des manifestations à venir dépendra de la situation actuelle due au coronavirus en Suisse. Elles se dérouleront conformément aux directives de l’OFSP en vigueur. .


> 
Autres dates pour 2022

  • Date à retenir : la journée nationale SLA aura lieu le 23 juin 2022 à Berne.

Pour les personnes atteintes et leurs proches

  • Rencontres virtuelles : Les prochaines rencontres en visioconférence auront lieu le 29 mars et le 2 juin, de 15h à 16h30. Les thèmes sont en cours d’élaboration.
  • Semaine de vacances au Tessin : du 16 au 23 août 2022

Image
Journée nationale SLA

La journée nationale SLA aura lieu le 23 juin 2022 à Berne. Pour la première fois, elle se déroulera en deux langues – allemand et français – et sous forme hybride, c’est-à-dire à la fois en présentiel et en distanciel. Le matin sera consacré à des exposés d’expert·e·s suisses de la SLA. Ceux-ci donneront un aperçu de l’état actuel de la recherche internationale et rapporteront les dernières connaissances en matière de possibilités thérapeutiques en faveur des personnes atteintes de la SLA. L’après-midi, des ateliers thématiques seront proposés aux participants, par exemple sur la perte de parole (aphasie), les proches aidants et les perspectives de vie des patients. La manifestation s’adresse aux professionnels, aux personnes atteintes et à leurs proches. D’autres détails suivront.

> Journée SLA


Image
Nouvelle vidéo: Visages d’une maladie

L’Association SLA Suisse montre des visages de la maladie SLA à travers de nouveaux vidéoclips dont le premier nous fait découvrir Elisabeth Zahnd de Riehen.
Elisabeth Zahnd a 63 ans. Cette quadruple mère de famille a reçu le diagnostic SLA il y deux ans. De nombreuses personnes entendent pour la première fois de leur vie parler de cette maladie mortelle du système nerveux lorsqu’elles sont confrontées au diagnostic. Sur 100'000 personnes vivant en Suisse, deux ou trois sont chaque année atteintes de la maladie.

> Voir la vidéo


Image
Offres : Rencontres virtuelles

Aimeriez-vous échanger avec d’autres personnes vivant une situation identique ou similaire à la vôtre ? Lors de nos rencontres virtuelles, vous pouvez partager vos expériences avec d’autres personnes atteintes et un·e professionnel·le tout en restant chez vous.

> Rencontres virtuelles



Soutenir la recherche sur la SLA

Le centre neuromusculaire rattaché à l’hôpital cantonal de St-Gall (KSSG) invite les intéressés à participer à deux études majeures portant sur la SLA dont le but est d’analyser les substances de l’édaravone et du reldesemtiv. Si elle ne comprend aucune garantie quant à l’efficacité des substances étudiées, une telle participation représente néanmoins une contribution importante à la recherche internationale en matière de SLA.

> Détails et conditions de participation



La SLA dans les médias

« Cibbie, une célébration de la vie », le documentaire réalisé par la famille Lutz retrace le vécu d’une famille unie contre la maladie SLA de leur maman Cecilia.
Au micro de l’émission « On en parle » de la RTS, Charles-André Lutz livre un témoignage touchant dans lequel il raconte comment sa famille a réussi à faire face à l’épreuve de la maladie et de la mort.

> Ecouter l’émission



Postes vacants au sein de l’Association
Notre association cherche un nouveau directeur ou une nouvelle directrice à 60 – 80% avec entrée en fonction le 1er juillet 2022.
Peut-être que vous serez bientôt à la tête de l’Association SLA Suisse ? Si ce poste vous intéresse, nous nous réjouissons de recevoir votre dossier de candidature.

> Offre d’emploi (en allemand)


Appel à se mettre à disposition pour une vidéo et une interview
Nous souhaitons réaliser d’autres vidéos dans lesquelles nous faisons le portrait de personnes atteintes et de leurs proches. Pour cela, nous avons besoin de vous. Auriez-vous envie d’y participer et ainsi de faire davantage connaître la SLA auprès du public ?
De même, nous cherchons des personnes qui seraient d’accord de donner suite à des demandes d’interview de la part d’étudiant·e·s.
Le cas échéant, nous vous prions de vous annoncer chez nous par courriel, à info@sla-suisse.ch, ou par téléphone, au numéro 044 887 17 20.

Association SLA Suisse

L’Association SLA Suisse soutient les personnes atteintes de sclérose latérale amyotrophique (SLA) et leurs proches.
Ses offres de base sont les suivantes :

  • Conseils et accompagnement personnalisés
  • Aide directe en cas de difficultés financières
  • Remise en prêt de moyens auxiliaires entretenus par des professionnels
  • Formation et mise en réseau de professionnels/spécialistes
  • Semaine de vacances annuelle au Tessin pour les personnes atteintes et leurs accompagnateurs/trices

Dons : IBAN CH83 0900 0000 8513 7900 1

Association SLA Suisse
Margarethenstrasse 58
4053 Bâle
T +41 44 887 17 20 

info@sla-suisse.ch
www.sla-suisse.ch
Formulaire de contact

Image  Image  Image

L'Association SLA Suisse est une organisation à but non lucratif reconnue d’utilité publique. Ses activités se basent sur les contributions volontaires de fondations, d'institutions et de particuliers. Le site web permet de faire des dons directs en utilisant Twint, les cartes de crédit et PostFinance. Chaque don, quel que soit son montant, nous est très utile et nous vous en remercions d’ores et déjà.

La raison pour laquelle vous recevez cette infolettre est que vous êtes en contact avec notre association ou que vous y êtes abonné. Vous pourrez à tout moment vous désabonner si vous ne souhaitez plus recevoir nos informations.

Ouvrir dans le navigateur

Se désabonner